Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Νικόλας. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Νικόλας. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Κυριακή, 3 Ιουλίου 2011

Water Way Nickolas


http://www.waterwaybabies.com

Σάββατο, 25 Ιουνίου 2011

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Τα αρχέγονα αντανακλαστικά του νεογέννητου: ένα δώ...

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Τα αρχέγονα αντανακλαστικά του νεογέννητου: ένα δώ...: "Το μωρό σας, αυτό το μικρούλι και ανυπεράσπιστο πλασματάκι, στην πραγματικότητα είναι πολύ πιο δυνατό από όσο νομίζετε. Έχει προνοήσει γι' ..."

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Εκεί που δεν φαίνεται ο Θεός..

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Εκεί που δεν φαίνεται ο Θεός..: "Τι φοβερός που είναι ο κόσμος που ζούμε! Όπου στρέψεις το βλέμμα σου αντικρύζεις πόνο, αδικία, κακότητα, ένταση, αμαρτία, βία, πολέμους, δυσ..."

Κυριακή, 22 Μαΐου 2011

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Η αλήθεια μου..

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Η αλήθεια μου..: "Όταν κράτησα για πρώτη φορά ένα θετικό τεστ εγκυμοσύνης ειλικρινά δεν ήξερα τι να νιώσω... Ένιωθα χαρά που ξεκινούσε ένα μαγικό ταξίδι στο κ..."

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: High-Fat Ketogenic Diet Misunderstood, Underused

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: High-Fat Ketogenic Diet Misunderstood, Underused: "Two Johns Hopkins Children’s Center neurologists say persistent misunderstandings among physicians and patients about the high-fat ketogeni..."

Τετάρτη, 18 Μαΐου 2011

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: ∆ιαταραχές Αδρής Κινητικότητας σε παιδιά µε κινητι...

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: ∆ιαταραχές Αδρής Κινητικότητας σε παιδιά µε κινητι...: "Η αδρή κινητικότητα αναφέρεται στην ικανότητα να εκτελούνται δραστηριότητες που απαιτούν την ενεργοποίηση µεγάλων µυών όπως γίνεται στη βάδ..."

∆ιαταραχές Αδρής Κινητικότητας σε παιδιά µε κινητική Αναπηρία



Η αδρή κινητικότητα αναφέρεται στην ικανότητα να εκτελούνται δραστηριότητες που απαιτούν την ενεργοποίηση µεγάλων µυών όπως γίνεται στη βάδιση,  στο τρέξιµο,  στην ισορροπία κλπ.  Η φυσιολογική αδρή κινητικότητα αποτελεί τη βάση για την οργάνωση και την εκτέλεση των πιο
εκλεπτυσµένων κινήσεων  (λεπτή κινητικότητα) που είναι απαραίτητες για τις δραστηριότητες της καθηµερινής ζωής του ανθρώπου,  όπως το ντύσιµο,  η σίτιση,  το γράψιµο κλπ.  Τα παιδιά  µε κινητική αναπηρία έχουν εξ ορισµού διαταραχές της αδρής κινητικής λειτουργίας,  οι οποίες επηρεάζουν την καθηµερινή τους ζωή στο σπίτι και στο σχολείο. 
Ο άνθρωπος µε τη γέννησή του αρχίζει να οργανώνει την κίνησή του η οποία στην αρχή καθορίζεται από τα αρχέγονα αντανακλαστικά. Καθώς όµως ωριµάζει το νευρικό σύστηµα  ,τα αρχέγονα αντανακλαστικά τροποποιούνται και δίνουν τη θέση τους σε πιο ώριµα κινητικά πρότυπα. Η αλληλεπίδραση µε το περιβάλλον και τα ερεθίσµατα που    δέχεται ο άνθρωπος από αυτό, παίζουν σηµαντικό ρόλο στην κινητική του ανάπτυξη. Αναπτύσσονται έτσι οι αυτόµατοι  µηχανισµοί αναπροσαρµογής της στάσης που αποτελούν το υπόβαθρο για κάθε κινητική δραστηριότητα.  Οι  µηχανισµοί αυτοί είναι οι αντιδράσεις προσανατολισµού και οι ισορροπιστικές αντιδράσεις.  Η φυσιολογική λειτουργία των παραπάνω µηχανισµών προϋποθέτει την ύπαρξη
φυσιολογικού  µυϊκού τόνου. Σε περιπτώσεις βλάβης του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος  (Κ.Ν.Σ.)  συναντώνται διαταραχές του  µυϊκού τόνου οι οποίες επηρεάζουν τους  µηχανισµούς αναπροσαρµογής της στάσης και το συντονισµό των κινήσεων. 
Ο περιορισµός της κινητικότητας λόγω βλάβης του Κ.Ν.Σ.  επηρεάζει την αλληλεπίδραση του παιδιού  µε το περιβάλλον, που είναι απαραίτητη για τη φυσιολογική νοητική του εξέλιξη.  Οι πιο αντιπροσωπευτικές παθολογίες του Κ.Ν.Σ.  που συναντούµε στα παιδιά στο σχολείο είναι η εγκεφαλική παράλυση και η κρανιοεγκεφαλική κάκωση.  Η αναπτυξιακή διαταραχή του κινητικού συντονισµού αν και δεν καθιστά το παιδί ανάπηρο,  αποτελεί  µια αρκετά συχνή διαταραχή της αδρής κινητικότητας.  



1.ΠΑΙ∆ΙΑ ΜΕ ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ
Τα παιδιά  µε σωµατική  µειονεξία και κινητική αναπηρία δεν αντιµετωπίζουν  µόνο πρόβληµα κινητικότητας.  Συχνά συνυπάρχουν προβλήµατα γλωσσικής ανάπτυξης και επικοινωνίας,  πνευµατικής ανάπτυξης,  συναισθηµατικής ωρίµανσης και αυτοεκτίµησης,  προβλήµατα
κοινωνικής ανάπτυξης,  καθώς και προβλήµατα στην ενσωµάτωσή τους στη σχολική τάξη. Όταν στην τάξη υπάρχει ένα παιδί  µε κινητική αναπηρία,  ο εκπαιδευτικός θα φροντίσει να ενηµερωθεί για το είδος της κινητικής αναπηρίας ώστε να είναι έτοιµος να αντιµετωπίσει µε επιτυχία τα προβλήµατα που παρουσιάζονται κατά τη διδασκαλία του  µαθήµατος. Η ενηµέρωση αυτή
γίνεται συνήθως από εξειδικευµένα βιβλία.  Στην προσπάθεια αυτή για την ενηµέρωση και την αντιµετώπιση των προβληµάτων,  είναι απαραίτητη η συνεργασία  µεταξύ του εκπαιδευτικού και των επαγγελµατιών υγείας που έχουν αναλάβει τη φυσική και λειτουργική αποκατάσταση του παιδιού. (φυσιοθεραπευτές,  εργοθεραπευτές,  λογοθεραπευτές κ.α.).Κρίνεται λοιπόν
σκόπιµο να δοθούν ορισµένες πληροφορίες για όρους και έννοιες που σχετίζονται µε την κίνηση. 

  
2. ΒΑΣΙΚΕΣ ΕΝΝΟΙΕΣ ΠΟΥ ΣΧΕΤΙΖΟΝΤΑΙ ΜΕ ΤΗΝ ΚΙΝΗΣΗ

2.1. ΜΥΪΚΟΣ ΤΟΝΟΣ
Η συνεχής ελαφρά σύσπαση των  µυών που φυσιολογικά υπάρχει ακόµα και σε κατάσταση ηρεµίας, ονοµάζεται µυϊκός τόνος. Ο  µυϊκός τόνος είναι παρών σε όλες τις δραστηριότητες των έµβιων όντων, ακόµα και στον ύπνο. Αντιπροσωπεύει την κατάσταση ετοιµότητας του
µυϊκού συστήµατος για να είναι δυνατή    οποιαδήποτε δραστηριότητα.  Στην ουσία ο φυσιολογικός τόνος αποτελεί το βασικό στοιχείο της φυσιολογικής στάσης και κίνησης του σώµατος. Ο  µυϊκός τόνος θα πρέπει να κυµαίνεται στα φυσιολογικά πλαίσια.  Η µη φυσιολογική αύξησή του ονοµάζεται υπερτονία,  ενώ η  µη φυσιολογική µείωσή του ονοµάζεται υποτονία.  Κατά την εξέταση του  µυϊκού τόνου σε περιπτώσεις υπερτονίας εµφανίζεται αυξηµένη αντίσταση στην παθητική κίνηση των  µελών του σώµατος, ενώ σε περιπτώσεις υποτονίας η αντίσταση
είναι µειωµένη.  Οι διαταραχές του  µυϊκού τόνου συναντώνται σε άτοµα  µε εγκεφαλική
παράλυση,  κρανιοεγκεφαλική κάκωση,  κάκωση νωτιαίου  µυελού καθώς και ως εκδήλωση νευροεκφυλιστικών και άλλων νοσηµάτων του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος (Κ.Ν.Σ.). 

2.2. Α∆ΡΗ ΚΙΝΗΤΙΚΗ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ
Η αδρή κινητική λειτουργία αναφέρεται στην ικανότητα να εκτελούνται δραστηριότητες που απαιτούν την ενεργοποίηση  µεγάλων  µυών ή  µυϊκών  οµάδων.  Οι    µεγάλοι  µύες ή οι οµάδες  µυών φυσιολογικά ενεργούν  µε συντονισµένο τρόπο ώστε να επιτυγχάνουν κίνηση ή  µια σειρά κινήσεων.  Παραδείγµατα αδρής κινητικής λειτουργίας είναι το περπάτηµα, το τρέξιµο, το πέταγµα ενός αντικειµένου, το πήδηµα, το κολύµπι κ.λ.π. 

2.3. ΜΥΪΚΗ ΙΣΧΥΣ
Η  µυϊκή ισχύς αναφέρεται στην ένταση  µε την οποία ένας  µυς συσπάται εκούσια ώστε να πραγµατοποιηθεί  µια δραστηριότητα.  Παιδιά  µε υποτονία εµφανίζονται ως αδύναµα και δεν έχουν την ανάλογη  µυϊκή ισχύ ώστε να επιτύχουν κάποιες κινητικές δραστηριότητες.  Τα παιδιά αυτά κουράζονται σχετικά εύκολα ακόµη και σε δραστηριότητες που  µπορούν να χαρακτηριστούν ως απλές. Γράφουν για παράδειγµα µε πολύ λεπτές γραµµές που  µόλις φαίνονται,  χωρίς να πατάνε το  µολύβι στο χαρτί.  Πολλές φορές µάλιστα το µολύβι γλιστράει και πέφτει από τα χέρια τους. 
Αντιθέτως,  παιδιά  µε υπερτονία  µπορεί να δείχνουν πολύ δυνατά και µυώδη,  χωρίς ωστόσο να  µπορούµε να  µιλήσουµε για  µυϊκή ισχύ που αναπτύσσεται εκούσια. Για παράδειγµα παιδιά  µε υπερτονία στους  µύες των κάτω άκρων που έχουν την τάση να περπατούν στις  µύτες των ποδιών,  µπορεί να αναπτύξουν  µεγαλύτερη  µυϊκή  µάζα στους  µύες εκείνους που είναι υπεύθυνοι για αυτήν την κίνηση.  Στην περίπτωση αυτή βέβαια οι  µύες δε συσπώνται εκούσια, αλλά λόγω της υπερτονίας, χωρίς να  µπορεί το παιδί να ελέγξει την κίνηση αυτή. 

3. ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ ΑΙΣΘΗΤΙΚΟΚΙΝΗΤΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ
Για να γίνουν κατανοητά τα προβλήµατα που δηµιουργούνται από τις διαταραχές της αδρής κινητικότητας,  είναι απαραίτητο να γίνει  µια σύντοµη αναφορά στη φυσιολογική ανάπτυξη των κινητικών ικανοτήτων του ανθρώπου στην αρχή της ζωής του,  καθώς και στους παράγοντες που την επηρεάζουν. 
Ο άνθρωπος ακολουθεί µια αναπτυξιακή πορεία η οποία ξεκινά από τη στιγµή της σύλληψής του.  Η αναπτυξιακή αυτή πορεία αφορά την κινητική, αντιληπτική, νοητική, συναισθηµατική και κοινωνική σφαίρα. Ο όρος κινητική ανάπτυξη στην πραγµατικότητα είναι ελλιπής.  Για το λόγο αυτό αναφέρεται και ως αισθητικοκινητική ανάπτυξη,  δεδοµένου ότι η ανάπτυξη της κίνησης και η κατάκτηση κάθε κινητικού και λειτουργικού επιτεύγµατος επηρεάζεται άµεσα από τις αισθητικές και γνωστικές εµπειρίες. 
Η αισθητικοκινητική ανάπτυξη αρχίζει ήδη από τη δηµιουργία του εµβρύου.  Με τον τοκετό οι κινήσεις του νεογέννητου είναι ασυντόνιστες και άσκοπες,  υπαγορευµένες κατά κύριο λόγο από τα νεογνικά αντανακλαστικά, καθώς η ωρίµανση του νευρικού συστήµατος είναι ακόµη ατελής. 
Τα νεογνικά αντανακλαστικά, αποτελούν στερεότυπες κινητικές αντιδράσεις, οι οποίες µφανίζονται συνήθως κατά την αλλαγή  της θέσης  του κεφαλιού σε σχέση  µε το σώµα, κατά την προσπάθεια στήριξης των άκρων ή µετά από απτικά ερεθίσµατα σε διάφορα σηµεία του σώµατος του βρέφους.  Για παράδειγµα εάν σε ένα βρέφος 2 µηνών αφήσουµε το κεφάλι του να πέσει προς τα πίσω χωρίς να αλλάξουµε τη θέση του σώµατός του, τότε θα εκλυθεί το αντανακλαστικό του εναγκαλισµού (Moro Reflex)  και τα άνω άκρα του θα έρθουν απότοµα σε ολική έκταση και απαγωγή.Αξίζει βέβαια να σηµειωθεί ότι οι παραπάνω κινήσεις που εκλύονται λόγω της αλλαγής της θέσης της κεφαλής, δε γίνονται εκούσια από το µωρό. Η αλληλεπίδραση    µε το περιβάλλον θα δηµιουργήσει στο βρέφος το κίνητρο να κινηθεί. Με την ωρίµανση του Κεντρικού Νευρικού Συστήµατος τα βρεφικά αντανακλαστικά τροποποιούνται, δίνοντας τη θέση τους σε πιο ώριµα
πρότυπα κίνησης σε συνδυασµό πάντοτε  µε τα ερεθίσµατα που δέχεται το βρέφος από το περιβάλλον.  Έτσι επέρχεται η σταδιακή ανάπτυξη των αυτόµατων  µηχανισµών αναπροσαρµογής της στάσης.  Οι αντανακλαστικοί µηχανισµοί αναπροσαρµογής της στάσης είναι οι αντιδράσεις προσανατολισµού και οι ισορροπιστικές αντιδράσεις, µε τη βοήθεια των
οποίων επιτυγχάνεται η φυσιολογική ευθυγράµµιση της κεφαλής , του αυχένα, του κορµού και των άκρων και εδραιώνεται η ισορροπία κατά τις διάφορεςδραστηριότητες. Οι αναπροσαρµογές της στάσης αποτελούν το υπόβαθρο για κάθε κινητική δραστηριότητα (Bobath and Bobath 1967). 

4. ΠΑΘΟΛΟΓΙΚΗ ΑΝΑΠΤΥΞΗ ΤΗΣ ΚΙΝΗΣΗΣ
Σε παιδιά  µε βλάβη του Κ.Ν.Σ.,  όπως στην εγκεφαλική παράλυση υπάρχει σταµάτηµα ή καθυστέρηση της αισθητικοκινητικής ανάπτυξης  µε αποτέλεσµα την παραµονή των πρωταρχικών κινητικών προτύπων και των αντανακλαστικών της βρεφικής ηλικίας. Όπως αναφέρθηκε στο κεφάλαιο της φυσιολογικής αισθητικοκινητικής ανάπτυξης,  τα πρωτογενή αντανακλαστικά φυσιολογικά τροποποιούνται ώστε να δώσουν τη θέση τους σε πιο ώριµα πρότυπα κίνησης.  Η εγκεφαλική βλάβη αναστέλλει την τροποποίηση των πρωτογενών αντανακλαστικών, µε αποτέλεσµα να  µην  µπορεί να αναπτυχθούν πλήρως οι αντιδράσεις προσανατολισµού και οι ισορροπιστικές αντιδράσεις. 
Αργά ή γρήγορα κάνουν την εµφάνισή τους οι διαταραχές του  µυϊκού τόνου.  Ανεξάρτητα από τη  µεγάλη ποικιλοµορφία που εµφανίζει η κλινική εικόνα,  όλες οι περιπτώσεις βλάβης του Κ.Ν.Σ.  έχουν ως κοινό χαρακτηριστικό τους το  µη φυσιολογικό  µυϊκό τόνο και τη διαταραχή του
συντονισµού των κινήσεων.  Οι διαταραχές του  µυϊκού τόνου  µπορεί να εµφανιστούν µε τις παρακάτω µορφές. 
i)  Υποτονία – ελάττωση του µυϊκού τόνου κάτω του φυσιολογικού  
ii)  Υπερτονία – αύξηση του  µυϊκού τόνου πάνω από το φυσιολογικό. 
Εµφανίζεται µε δύο µορφές, τη σπαστικότητα  και τη δυσκαµψία .Στη σπαστικότητα παρατηρείται αυξηµένη αντίσταση στην αρχή της παθητικής κίνησης,  ενώ στη δυσκαµψία η αντίσταση παραµένει η ίδια σ` όλο το εύρος της κίνησης. Η διαταραχή του συντονισµού των κινήσεων σε σχέση  µε τις διαταραχές του µυϊκού τόνου εκτός από την υποτονία ή την υπερτονία µπορεί
να εµφανίζεται ως :  
i)  Αθέτωση, όπου υπάρχουν απότοµες και  µεγάλου βαθµού εναλλαγές του  µυϊκού τόνου  µε αποτέλεσµα ανεξέλεγκτες κινήσεις υπερβολικού εύρους.  
ii)  Χορεία,  όπου υπάρχουν ακούσιες κινήσεις των κεντρικών τµηµάτων των άκρων. 
iii) Αταξία, όπου παρατηρείται ασυνέργεια των κινήσεων. 
Οι διαταραχές του  µυϊκού τόνου έχουν ως αποτέλεσµα τη δυσκολία ή την αδυναµία διατήρησης της ισορροπίας.  Οι επαρκείς ισορροπιστικές αντιδράσεις είναι απαραίτητες ώστε να επιτευχθούν οι διάφορες κινητικές δραστηριότητες.  Για παράδειγµα δεν  µπορούµε να χρησιµοποιήσουµε τα
χέρια µας ώστε να χειριστούµε ένα αντικείµενο αν δεν έχουµε καλή ισορροπία και χρειάζεται να στηριχτούµε από κάπου. 
Η σπαστικότητα    δεν εντοπίζεται σε συγκεκριµένους  µύες,  αλλά σε όλους τους  µύες των προσβεβληµένων τµηµάτων του σώµατος, µε αποτέλεσµα την εµφάνιση  µη φυσιολογικών προτύπων κίνησης.  Με την εµφάνιση αυτών των παθολογικών προτύπων κίνησης,  οι λειτουργικές κινήσεις  (π.χ. ο χειρισµός αντικειµένων, η βάδιση κλπ.)καθίστανται δύσκολες έως ακατόρθωτες για το παιδί. Οι προστατευτικές αντιδράσεις του παιδιού απουσιάζουν ή ελαττώνονται  µε αποτέλεσµα το παιδί να κινδυνεύει σε περίπτωση πτώσης. 
Στα αθετωσικά παιδιά υπάρχει διαλλείπουσα  αύξηση του µυϊκού τόνου η οποία επηρεάζει κάθε εκούσια κίνηση.  Το παιδί στην προσπάθεία του να κινηθεί κάνει ακανόνιστες κινήσεις  µεγάλου εύρους,  οι οποίες δεν είναι ακριβείς και δεν  µπορούν να βρούνε τo  στόχο.  Ο έλεγχος της στάσης του σώµατος και κεφαλιού στα παιδιά  µε αθέτωση είναι συνήθως πτωχός  µε
αποτέλεσµα να  µην  µπορούν να διατηρήσουν  µια συγκεκριµένη θέση.  Η ανικανότητα αυτή διατήρησης  µιας συγκεκριµένης θέσης έδωσε και το όνοµα «αθέτωση»  στη συγκεκριµένη διαταραχή συντονισµού των κινήσεων που ετυµολογικά αποτελείται από το στερητικό ‘α’ και τη λέξη ‘θέση’ (α-θέτωση).  Τα παιδιά  µε αταξία παρουσιάζουν δυσκολία στο συντονισµό των
κινήσεων.  ∆εν  µπορούν να εκτελέσουν  µε ακρίβεια τις κινήσεις.  Στην προσπάθεια τους για επίτευξη  µιας κινητικής δραστηριότητας συχνά δεν φτάνουν ή ξεπερνούν το στόχο  (δυσµετρία). Έτσι δυσκολεύονται στις λεπτές κι εκλεκτικές κινήσεις  µε αποτέλεσµα την ελαττωµένη ικανότητα για επιδέξιο χειρισµό των αντικειµένων. 
Το παιδί  µε υποτονία εµφανίζει ελαττωµένο  µυϊκό τόνο και καθυστερεί στην κινητική του ανάπτυξη.  Οι ισορροπιστικές αντιδράσεις στα υποτονικά παιδιά είναι  µειωµένες  µε αποτέλεσµα στις ανώτερες θέσεις όπως είναι η όρθια, να διατηρούν µεγάλη βάση στήριξης. Θα πρέπει να σηµειωθεί ότι η καθυστέρηση της κινητικής ανάπτυξης έχει άµεση επίδραση τόσο στη φυσική όσο και στη νοητική κατάσταση του παιδιού,  επειδή ο περιορισµός της κινητικότητας παρεµποδίζει την
εξερεύνηση του περιβάλλοντος και συνεπώς  µειώνει    τα ερεθίσµατα που δέχεται από αυτό.  Παρακάτω παρουσιάζονται σε συντοµία οι παθολογίες και τα κινητικά προβλήµατα που συναντούµε συχνότερα σε παιδιά σχολικής ηλικίας. 


5. ΚΙΝΗΤΙΚΗ ∆ΥΣΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑ ΠΑΙ∆ΙΩΝ ΜΕ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΗ ΠΑΡΑΛΥΣΗ
Είναι γεγονός ότι δεν έχουν όλα τα παιδιά  µε εγκεφαλική παράλυση την ίδια κλινική εικόνα.  Ανάλογα  µε την εντόπιση και την έκταση της βλάβης στονεγκέφαλο υπάρχει και διαφορετική κλινική εικόνα τόσο όσον αφορά την ποιότητα του  µυϊκού τόνου, αλλά και όσον αφορά την κατανοµή της κινητικής δυσλειτουργίας στα µέρη του σώµατος.  
Η ταξινόµηση ανάλογα  µε τις  µορφές του  µυϊκού τόνου και του κινητικού συντονισµού,  αναφέρθηκε στο κεφάλαιο της παθολογικής ανάπτυξης της κίνησης. Η ταξινόµηση ανάλογα µε την κατανοµή της κινητικής δυσλειτουργίας στα διάφορα µέρη του σώµατος είναι η εξής :  
• ∆ιπληγία :  Ολόκληρο    το σώµα είναι προσβεβληµένο,  αλλά τα άνω άκρα λιγότερο από τα κάτω. Όσον αφορά την ποιότητα  µυϊκού τόνου, στη διπληγία συνήθως αναπτύσσεται σπαστικότητα ενώ σπανιότερα µπορεί να εµφανιστούν και αθετωσικές κινήσεις. 
• Τετραπληγία : Ολόκληρο το σώµα είναι προσβεβληµένο, αλλά τα άνω άκρα περισσότερο ή το ίδιο  µε τα κάτω άκρα.  Στην τετραπληγία συνήθως η  µία πλευρά είναι πιο προσβεβληµένη από την άλλη  µε αποτέλεσµα την έντονη ασυµµετρία στη στάση και στην κίνηση. Όσον αφορά την ποιότητα του  µυϊκού    τόνου σε περιπτώσεις τετραπληγίας µπορεί να αναπτυχθεί σπαστικότητα, θέτωση, χοριοαθέτωση, αταξία, υποτονία, ή να υπάρχει µικτή µορφή.
• Ηµιπληγία :  Σ`  αυτήν είναι προσβεβληµένη  µόνο η  µια πλευρά του σώµατος. Όσον αφορά την ποιότητα του µυϊκού τόνου, στην ηµιπληγία αναπτύσσεται σπαστικότητα.
• Παραπληγία :  Σ`  αυτήν είναι προσβεβληµένα  µόνο τα κάτω άκρα. Συνήθως παρατηρείται σε κακώσεις του Νωτιαίου Μυελού,  ενώ στην εγκεφαλική παράλυση είναι σπάνια η απουσία προσβολής των άνω άκρων.  Στην πραγµατικότητα,  στην εγκεφαλική παράλυση η παραπληγία είναι διπληγία µε πολύ µικρή προσβολή των άνω άκρων.
• Μονοπληγία : Σ` αυτήν παρατηρείται προσβολή  µόνο του ενός άνω ή κάτω άκρου.  Είναι κι αυτή σπάνια και συνήθως πρόκειται στην πραγµατικότητα για ηµιπληγία  µε πολύ καλή λειτουργικότητα του ενός µέλους.
Αξίζει να σηµειωθεί ότι η βαρύτητα της κατάστασης µπορεί να διαφέρει από παιδί σε παιδί και να παρουσιάζει διαβαθµίσεις.  Έτσι για παράδειγµα, κάποιο παιδί που εµφανίζει σπαστική τετραπληγία  µπορεί να είναι σε πολύ καλύτερη κατάσταση από κάποιο άλλο παιδί που επίσης εµφανίζει σπαστική τετραπληγία. 


ΣΤΑΜΑΤΙΑ∆ΗΣ ΠΕΤΡΟΣ
ΠΡΟΣΒΑΣΗ – Η Υποστηρικτική Τεχνολογία στην Εκπαίδευση  
των Ατόµων µε Σοβαρά Κινητικά Προβλήµατα

Τετάρτη, 11 Μαΐου 2011

Charity hosts first ever epilepsy radio day


Charity hosts first ever epilepsy radio day

UK charity Epilepsy Action will host the world’s first ever ‘epilepsy radio day’. The 12-hour live show will be broadcast online during National Epilepsy Week (15-21 May) on Wednesday 18 May.
The event will involve a whole day of radio programmes all about epilepsy, which will be broadcast online. Listeners will be able to listen live during the day or download the programmes from Epilepsy Action’s website after the event. The radio programmes will be of interest to anyone affected by epilepsy or wanting to find out more about the condition.
Aimee Gee, PR and campaigns manager at Epilepsy Action, said: “The focus of this year’s National Epilepsy Week is information. This is about making sure people affected by epilepsy have everything they need to make informed decisions about their health and lifestyle. The radio day is a new way of getting this information out to people with epilepsy. We hope it will help them gain a better understanding of their condition and how to deal with it.
“We will be producing all kinds of programmes including a traditional breakfast show full of interviews and chat, as well as more serious programmes on benefits and social care. There will be a live phone-in session with a member of our helpline team and a look at health services for people with epilepsy. 
“This is the first time we’ve done something like this and we hope it will reach as many people with epilepsy and their families as possible.”
To listen to the Epilepsy Action Radio Day on Wednesday 18 May, or for more information, visitwww.epilepsy.org.uk/radio
Epilepsy affects one in every 131 people in the UK alone and 75 people are diagnosed with the condition every day. Last year Epilepsy Action directly helped over 845,000 people through a range of services, including its Epilepsy Helpline freephone 0808 800 5050, branch network, specialist nurse scheme and award-winning website, www.epilepsy.org.uk

Κυριακή, 8 Μαΐου 2011

Γενικές Αρχές Χορήγησης Αντιεπιληπτικών Φαρμάκων


N. ΤΡΙΑΝΤΑΦΥΛΛΟΥ
Νευρολογική Κλινική, Πανεπιστήμιο Αθηνών, Αιγινήτειο Νοσοκομείο


Η χορήγηση αντιεπιληπτικής θεραπείας δεν είναι θέμα απλής συνταγογραφίας και μόνο. Βεβαίως, η αντιεπιληπτική αγωγή καθοδηγείται, όπως άλλωστε γενικά συμβαίνει, από αρχές και κανόνες που στηρίζονται εν μέρει στην εμπειρία, αλλά κυρίως στην επιστημονική έρευνα, δηλαδή στα αποτελέσματα συγκριτικών κλινικών μελετών. Ωστόσο, έχει κάποιες ιδιαιτερότητες και διέπεται, περισσότερο από κάθε άλλο είδος φαρμακευτικής αγωγής, από μια φαρμακοκινητική λογική. Επιλέγεται με βάση τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της κλινικής εικόνας και η έναρξή της, ο τρόπος χορήγησης, η διάρκεια, καθώς και ο τρόπος διακοπής της υπακούουν σε συγκεκριμένους κανόνες.
Μόνο με τη γνώση των βασικών αρχών χορήγησης των αντιεπιληπτικών φαρμάκων μπορεί να εξαλειφθεί το φαινόμενο της ύπαρξης υποθεραπευόμενων ή υπερθεραπευόμενων ασθενών, ένα φαινόμενο που είναι επιζήμιο και για τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και για το κοινωνικό σύνολο. Θα πρέπει δε να είναι κανείς σχολαστικός και να τις εφαρμόζει πιστά, μην ξεχνώντας ποτέ ότι μπορεί για το γιατρό η συνταγογράφηση ενός αντιεπιληπτικού φαρμάκου να είναι ζήτημα ενός ή δύο λεπτών, για τον ασθενή όμως μπορεί να είναι η απαρχή μιας επώδυνης και μακροχρόνιας ταλαιπωρίας.


Έναρξη της θεραπείας
Έχει αναπτυχθεί έντονος προβληματισμός σχετικά με το πότε πρέπει να αρχίσει η χορήγηση της αντιεπιληπτικής αγωγής.
Παλαιότερα, η επικρατούσα άποψη ήταν να αρχίζει κανείς την αντιεπιληπτική θεραπεία από την πρώτη επιληπτική κρίση. Η τακτική αυτή στηριζόταν στη λογική του έγκαιρου ελέγχου των κρίσεων, διότι επιστεύετο ότι όσο περισσότερο διατρέχει η νόσος χωρίς θεραπεία, τόσο πιο δύσκολα ελέγχεται και συνεπώς πιο εύκολα μεταπίπτει στη χρονιότητα. Μια μελέτη που έγινε στις αρχές της δεκαετίας του '70 επιβεβαίωνε αυτή την άποψη. Σύμφωνα με το σχεδιασμό της μελέτης αυτής, τέθηκαν σε παρακολούθηση δύο ομάδες των 100 παιδιών (η κάθε μία) μετά την πρώτη τους επιληπτική κρίση. Η μια ομάδα έμεινε χωρίς φαρμακευτική αγωγή, ενώ η άλλη έλαβε φαινοβαρβιτάλη. Τέσσερα χρόνια αργότερα, τα 91 από τα παιδιά που δεν έλαβαν φαρμακευτική αγωγή είχαν εμφανίσει τουλάχιστον μία επιληπτική κρίση στο διάστημα που μεσολάβησε. Αντίθετα, μόνο τα 19 από όσα έλαβαν αγωγή, παρουσίασαν 1 ή περισσότερες επιληπτικές κρίσεις στη διάρκεια της παρακολούθησης.
Σήμερα, τα πράγματα έχουν αλλάξει. Η χορήγηση αντιεπιληπτικής αγωγής εξαρτάται από την πιθανότητα υποτροπής της κρίσης. Με την προϋπόθεση, φυσικά, ότι η κρίση που λογίζεται ως πρώτη είναι πραγματικά η πρώτη, γιατί αρκετές φορές η λήψη ενός καλού ιστορικού αποκαλύπτει την προΰπαρξη και άλλων κρίσεων, που δεν αξιολογήθηκαν από τον ασθενή, το περιβάλλον του ή το θεράποντα γιατρό του.
Εκτιμάται ότι ένα ποσοστό της τάξης του 9–10% του γενικού πληθυσμού θα εμφανίσει σε κάποια φάση της ζωής του ένα επεισόδιο απώλειας συνείδησης, σχετιζόμενο με οξεία προσβολή του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ). Από τα άτομα αυτά, μόνο το 1/3 θα νοσήσει μελλοντικά από επιληψία και μάλιστα το 30% θα εμφανίσει τη δεύτερη κρίση μέσα σε 1 χρόνο, το 40% μέσα σε 2 χρόνια και το 50% μέσα σε 5 χρόνια.
Έτσι, αντιεπιληπτική αγωγή δεν θα πρέπει να χορηγείται από την πρώτη, αλλά μετά από τη δεύτερη επιληπτική κρίση. Κατ' εξαίρεση, αντιεπιληπτική αγωγή χορηγείται από την πρώτη κρίση, όταν η πιθανότητα υποτροπής είναι αυξημένη, όπως συμβαίνει σε μία από τις κατωτέρω περιπτώσεις:
α. Η κρίση είναι εστιακή ή είναι γενικευμένη με εστιακή έναρξη
β. Στο ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (ΗΕΓ) υπάρχει επιληπτόμορφη δραστηριότητα ή εστιακή ανωμαλία
γ. Στην αντικειμενική εξέταση ή σε απεικονιστική εξέταση υπάρχουν εστιακά ευρήματα.
Βεβαίως, αγωγή θα χορηγηθεί από την πρώτη κρίση, ακόμη και εάν δεν πληρούνται οι προϋποθέσεις, σε περίπτωση που κάποιος το επιθυμεί, π.χ. για λόγους κοινωνικούς ή άλλους.
Προβληματισμός υπάρχει επίσης και για την περίπτωση όπου το χρονικό διάστημα ανάμεσα στην πρώτη και στη δεύτερη κρίση είναι σχετικά μεγάλο, δεδομένου ότι η χορήγηση της αντιεπιληπτικής αγωγής διακόπτεται τουλάχιστον μετά από μια 3ετία. Παράλληλα, έχει δειχθεί ότι όσοι εμφάνισαν δεύτερη επιληπτική κρίση δεν θα κάνουν κατ' ανάγκη και τρίτη, παρά μόνο το 50–70% από αυτούς. Έτσι, στις περιπτώσεις αυτές, δεν είναι λάθος να περιμένει κανείς την επόμενη κρίση.


Μονοθεραπεία ή πολυφαρμακία;
O παραδοσιακός τρόπος αντιμετώπισης των επιληπτικών κρίσεων, ο οποίος σήμερα ακολουθείται από ελάχιστους, είναι η χορήγηση συνδυασμού πολλών φαρμάκων σε μικρές ή μέτριες δόσεις, με το σκεπτικό ότι το θεραπευτικό αποτέλεσμα είναι αθροιστικό και η τοξικότητα μικρή λόγω των χαμηλών δόσεων. Ωστόσο, κάτι τέτοιο δεν έχει αποδειχθεί για τα αντιεπιληπτικά φάρμακα (AEΦ). Σε μια πολυκεντρική μελέτη, που έγινε στις αρχές της δεκαετίας του '70 σε 11.720 ασθενείς που έπασχαν από επιληψία, βρέθηκε ότι κάθε ασθενής ελάμβανε κατά μέσο όρο 3,2 φάρμακα, των οποίων η πλειοψηφία ήταν αντιεπιληπτικά και τα υπόλοιπα βιταμίνες ή νευροληπτικά. Το 4,2% των ασθενών είχε τεθεί σε μονοθεραπεία και το 29,4% ελάμβανε συνδυασμό δύο φαρμάκων. Στο υπόλοιπο 66,4% χορηγούνταν από 3 έως 12 φάρμακα!
Σήμερα, με τον καλύτερο σχεδιασμό των ερευνητικών πρωτοκόλλων και την προσθήκη των ΑΕΦ νέας γενιάς, τα πράγματα άλλαξαν. Έχει πλέον δειχθεί ότι με την πολυφαρμακία, εκτός του ότι είναι πιθανότατη η μη συμμόρφωση στην αγωγή, αυξάνεται η πιθανότητα μη ελέγχου των κρίσεων, αλλά κυρίως αυξάνεται η πιθανότητα εκδήλωσης τοξικών φαινομένων. Σε τέτοια περίπτωση, ειδικά όταν πρόκειται για ιδιοσυγκρασιακή ανεπιθύμητη ενέργεια, ο θεράπων ευρίσκεται σε αδιέξοδο, γιατί δεν είναι εύκολο να προσδιορίσει το υπεύθυνο φάρμακο.
Έτσι, σήμερα, ο γενικά παραδεκτός τρόπος αντιμετώπισης των επιληπτικών κρίσεων είναι η ορθολογική μονοθεραπεία. Έχει αποδειχθεί ότι ένα ποσοστό γύρω στο 75% των ατόμων που πάσχουν από επιληψία θα επιτύχει με ένα μόνο φάρμακο (όχι κατ' ανάγκη με το πρώτο επιλεγέν) πλήρη ή ικανοποιητικό έλεγχο των κρίσεών του. Από αυτούς, το 40% περίπου θα επιτύχει πλήρη έλεγχο,από δε τους υπόλοιπους μόνο το 10–40% θα ωφεληθεί σημαντικά από την πολυφαρμακία. Το εναπομένον περίπου 25% του συνόλου των ασθενών πάσχει από τη λεγόμενη «ανθεκτική ή χρονία επιληψία» και δεν μπορεί να ρυθμιστεί με κανένα συνδυασμό φαρμάκων.
Βεβαίως, στις ανθεκτικές μορφές επιληψίας είναι αναγκασμένος να καταφύγει κανείς στην πολυφαρμακία. Όμως, με κριτήριο το μέγιστο θεραπευτικό όφελος και την ασφάλεια του ασθενούς, καλό είναι η αγωγή να περιορίζεται και πάλι στη χορήγηση συνδυασμού δύο ή, το πολύ, τριών φαρμάκων. Φυσικά, ορισμένοι ασθενείς, ειδικώς αυτοί που εμφανίζουν περισσότερες του ενός τύπου κρίσεις, συχνά έχουν την ανάγκη λήψης τριών ή περισσοτέρων φαρμάκων.


Εκλογή του κατάλληλου φαρμάκου
Μέχρι σήμερα δεν έχει ανακαλυφθεί το ιδεώδες ΑΕΦ. Το φάρμακο, δηλαδή, που είναι ασφαλές και αποτελεσματικό, που έχει καλή συχνότητα ημερήσιας χορήγησης, που χορηγείται εύκολα από όλες τις οδούς, που έχει μεγάλη βιοδιαθεσιμότητα, που δεν συνδέεται σε υψηλό βαθμό με τις πρωτεΐνες, που δεν ασκεί επαγωγική ή ανασταλτική δράση και του οποίου η αποβολή ακολουθεί γραμμική κινητική.
Από την άλλη πλευρά, δεν υπάρχουν αντιεπιληπτικά ευρέος φάσματος, γεγονός που σημαίνει ότι ένα φάρμακο μπορεί να είναι πολύ αποτελεσματικό για κάποιον ασθενή, αλλά μπορεί να μη ρυθμίζει ή ενδέχεται και να αυξάνει τη συχνότητα των κρίσεων κάποιου άλλου. Άρα, δεν απομένει πλέον παρά να επιλέξει κανείς, ανάμεσα σε μια σειρά φαρμάκων, το καταλληλότερο.
Βασικό ρόλο στην εκλογή του κατάλληλου ΑΕΦ παίζει ο τύπος των κρίσεων. Ο τύπος των κρίσεων τεκμαίρεται από πληροφορίες που συλλέγονται από τον ασθενή και κυρίως από τους μάρτυρες μιας κρίσης και αφορούν στα γεγονότα που προηγήθηκαν της κρίσης, στον τρόπο έναρξης και εξέλιξής της, καθώς και στη συμπεριφορά του ασθενούς κατά τη μετακριτική περίοδο. Χωρίς την εξακρίβωση του τύπου της επιληπτικής κρίσης, τις περισσότερες φορές η θεραπεία είναι καταδικασμένη σε αποτυχία.
Στη συνέχεια, γίνεται μια επιλογή ανάμεσα στα ΑΕΦ που είναι κατάλληλα για το συγκεκριμένο τύπο κρίσεων. Σ'αυτή την επιλογή θα ληφθούν υπόψη ορισμένες παράμετροι, όπως η ηλικία του ασθενούς, το φύλο, η γενική σωματική και ψυχική του κατάσταση, τυχόν συνυπάρχοντα νοσήματα και το τοξικό προφίλ κάθε φαρμάκου. Έτσι, αποκλείονται φάρμακα αποτελεσματικά μεν, αλλά τοξικά και φάρμακα ασφαλέστατα, αλλά λίγο αποτελεσματικά. Για παράδειγμα, αποφεύγει κανείς να χορηγήσει σε παιδί φάρμακα που προκαλούν καταστολή (φαινοβαρβιτάλη, πριμιδόνη, βενζοδιαζεπίνες) ή διαταραχή της συμπεριφοράς (φαινοβαρβιτάλη, πριμιδόνη), σε γυναίκα φάρμακα που ενδέχεται να προκαλέσουν υπερτροφία ούλων, υπερτρίχωση, ακμή (φαινυτοΐνη) ή αύξηση του σωματικού βάρους (βαλπροϊκό) κ.ο.κ. Επίσης, δεν χορηγούνται σε άνδρα φάρμακα που μπορεί να προκαλέσουν ανικανότητα (πριμιδόνη) ή βιγκαμπατρίνη σε άτομα με ιστορικό ψυχικής νόσου. Σε καρδιοπαθείς ασθενείς πρέπει να είναι κανείς ιδιαίτερα προσεκτικός. Έτσι, σε άτομο με καρδιακή ανεπάρκεια θα αποφευχθεί η χορήγηση ΑΕΦ που μπορεί να προκαλέσουν κατακράτηση υγρών (καρβαμαζεπίνη, οξκαρβαζεπίνη) και σε ασθενείς με διαταραχές του ρυθμού η χορήγηση καρβαμαζεπίνης. Παράλληλα, στους ηλικιωμένους είναι προτιμητέα η χορήγηση φαρμάκων με τις μικρότερες επιπτώσεις στις γνωσιακές λειτουργίες (βαλπροϊκό, καρβαμαζεπίνη, οξκαρβαζεπίνη, λαμοτριγίνη).
Σε γενικές γραμμές, δηλαδή, στη διαδικασία εκλογής του κατάλληλου ΑΕΦ θα πρέπει να σταθμιστεί το όφελος που θα προκύψει για τον ασθενή, προς τη ζημία που ενδέχεται να του προκαλέσει η λήψη του φαρμάκου («ωφελέειν ή μη βλάπτειν»).
Καλό είναι, φυσικά, το κόστος του επιλεγέντος φαρμάκου να είναι μικρό. Ωστόσο, η τιμή δεν μπορεί να αποτελεί κριτήριο χορήγησης ενός φαρμάκου. Εννοείται ότι, επί ισοδυνάμων φαρμάκων (το ίδιο αποτελεσματικών και με ταυτόσημο τοξικό προφίλ), πρέπει να προτιμάται το φθηνότερο. Αλλά υπάρχουν ισοδύναμα φάρμακα; Άλλωστε, ο γιατρός δεν είναι υποχρεωμένος να γνωρίζει τις τιμές μιας πληθώρας σκευασμάτων. Ο καθορισμός των τιμών των φαρμάκων είναι έργο της Πολιτείας.


Τρόπος έναρξης της θεραπείας
Η αντιεπιληπτική αγωγή είναι μακροχρόνια. Άρα, πρέπει κανείς να εκπονήσει ένα μακράς διάρκειας θεραπευτικό σχέδιο και να το υποβάλλει στον ασθενή (ή στους οικείους του, εάν είναι παιδί). Και επειδή είναι απαραίτητη η πλήρης συμμόρφωση του ασθενούς προς την αγωγή, ο γιατρός είναι παράλληλα υποχρεωμένος να του εξηγήσει ορισμένα πράγματα. Να απαιτήσει από αυτόν την απαρέγκλιτη τήρηση του ωραρίου λήψης των φαρμάκων, να του υποδείξει τον τρόπο αντίδρασης στην εμφάνιση μιας ανεπιθύμητης ενέργειας (ιδιοσυγκρασιακής ή δοσοεξαρτώμενης) και να του συστήσει την ταυτόχρονη τροποποίηση ορισμένων συνηθειών της ζωής του.
Στη συνέχεια, αφού έχει επιλεγεί το κατάλληλο φάρμακο, αρχίζει η χορήγησή του από το βράδυ με μικρή δόση, η οποία ανά τακτά διαστήματα (π.χ. ανά 5ήμερο, ανά εβδομάδα) αυξάνει σταδιακά. Έτσι, αποφεύγεται η εμφάνιση δοσοεξαρτώμενων ανεπιθύμητων ενεργειών, ειδικότερα για τα φάρμακα που προκαλούν καταστολή, και επομένως εξασφαλίζεται η συμμόρφωση προς την αγωγή. Η αύξηση της δόσης πρέπει να συνεχιστεί μέχρι τη μέγιστη ανεκτή δοσολογία. Δηλαδή, η ημερήσια δόση του φαρμάκου εκλογής αυξάνεται, σταδιακά, μέχρις ότου ελεγχθούν πλήρως οι κρίσεις του ασθενούς ή εμφανιστούν ανεπιθύμητες ενέργειες.Βεβαίως, στις περιπτώσεις όπου απαιτείται άμεσος έλεγχος των κρίσεων (π.χ. μεγάλη συχνότητα κρίσεων ή περίοδος μετά από ένα status) η αύξηση της δοσολογίας θα γίνει απότομα. Δηλαδή, το επιλεγέν φάρμακο θα χορηγηθεί σε δόση εφόδου, χωρίς να ληφθεί υπόψη η εμφάνιση ανεπιθύμητων ενεργειών (ενδεχομένως, ο ασθενής θα πρέπει να παραμείνει κλινήρης για λίγες ημέρες).
Όταν το ΑΕΦ εκλογής κρίνεται αναποτελεσματικό, πρέπει να αντικαθίσταται. Πριν αποσυρθεί, ως αναποτελεσματικό, ένα ΑΕΦ, θα πρέπει να έχει μεσολαβήσει ένα ελάχιστο χρονικό διάστημα αναμονής μετά την τελευταία αύξηση της δόσης του, το οποίο είναι διαφορετικό για κάθε φάρμακο και ισούται περίπου με το 5πλάσιο του χρόνου ημίσειας ζωής του (που είναι ο απαιτούμενος χρόνος για να φθάσει η συγκέντρωση του φαρμάκου σε επίπεδα σταθερής κατάστασης). Έτσι, για να αποφανθεί κανείς ότι η καρβαμαζεπίνη είναι αναποτελεσματική για κάποιον ασθενή, πρέπει να περιμένει το λιγότερο 60 (5x12) ώρες μετά την τελευταία αύξηση της δοσολογίας, για τη λαμοτριγίνη το λιγότερο 1 εβδομάδα (5x29 ώρες), για τη φαινοβαρβιτάλη το λιγότερο 3 εβδομάδες (5x90 ώρες) κ.ο.κ. Η απόσυρση του φαρμάκου γίνεται σταδιακά, για την αποφυγή ενός status, με ταυτόχρονη εισαγωγή του ΑΕΦ δεύτερης επιλογής για το συγκεκριμένο τύπο κρίσεων. Κατ' άλλους, χωρίς να αποσυρθεί το αποτυχόν ως μονοθεραπεία ΑΕΦ, προστίθεται το δεύτερης επιλογής ΑΕΦ μέχρι την επίτευξη του ελέγχου των κρίσεων και στη συνέχεια αποσύρεται το αρχικό.
Ορισμένοι, όμως, αντί της προσφυγής στην εναλλακτική μονοθεραπεία, προτιμούν να διατηρήσουν το ΑΕΦ εκλογής (που ωστόσο απέτυχε) στη μέγιστη ανεκτή δοσολογία και να προσθέσουν ένα δεύτερο φάρμακο (καταφεύγουν, δηλαδή, σε συμπληρωματική θεραπεία).


Τρόπος λήψης και συχνότητα χορήγησης της αγωγής
Όταν ο ασθενής σιτίζεται κανονικά, δεν τίθεται ζήτημα τρόπου λήψης του φαρμάκου. Τα προβλήματα εμφανίζονται σε περίπτωση που ο ασθενής αδυνατεί να λάβει το φάρμακο από το στόμα (π.χ. όταν κάποιος εμφανίζει εμέτους, όταν μετά από κρανιοεγκεφαλική κάκωση δεν διατηρεί τις αισθήσεις του, όταν έχει υποβληθεί σε αμυγδαλεκτομή κ.λπ.) και όταν ευρίσκεται σε status epilepticus. Τότε το φάρμακο πρέπει να χορηγηθεί από άλλη οδό, ενδοφλέβια ή από το ορθό. Αποτελεί σημαντικό πλεονέκτημα για κάποιο φάρμακο να μπορεί να χορηγηθεί από όλες τις οδούς. Στο ζήτημα αυτό πλεονεκτούν η φαινυτοΐνη, το βαλπροϊκό και η φαινοβαρβιτάλη, ενώ φάρμακα πολύ αποτελεσματικά, όπως η καρβαμαζεπίνη, η οξκαρβαζεπίνη και η λαμοτριγίνη, μειονεκτούν.
Η ημερήσια συχνότητα χορήγησης ενός ΑΕΦ δεν είναι αυθαίρετη. Υπακούει και αυτή σε κανόνες. Συγκεκριμένα, εξαρτάται από το χρόνο ημίσειας ζωής του φαρμάκου. Έτσι, το διάστημα δύο διαδοχικών δόσεων ενός φαρμάκου δεν θα πρέπει να ξεπερνά το χρόνο ημίσειας ζωής του. Αυτό σημαίνει ότι φάρμακα με μικρό χρόνο ημίσειας ζωής πρέπει να χορηγούνται συχνά μέσα στο 24ωρο, σε αντίθεση με φάρμακα με μεγάλο χρόνο ημίσειας ζωής, τα οποία μπορεί να χορηγηθούν λίγες ή και μία φορά ημερησίως.* Για παράδειγμα, η τιαγκαμπίνη (μέσος χρόνος ημίσειας ζωής 5–7 ώρες) και η γκαμπαπεντίνη (μέσος χρόνος ημίσειας ζωής 6–8 ώρες) θα χορηγηθούν 3 φορές ημερησίως. Ίδια είναι και η συχνότητα χορήγησης της καρβαμαζεπίνης (μέσος χρόνος ημίσειας ζωής 12 ώρες), του βαλπροϊκού (μέσος χρόνος ημίσειας ζωής 12 ώρες) και της οξκαρβαζεπίνης (μέσος χρόνος ημίσειας ζωής 12 ώρες). Η τοπιραμάτη (μέσος χρόνος ημίσειας ζωής 22 ώρες) και η λαμοτριγίνη (μέσος χρόνος ημίσειας ζωής 29 ώρες) πρέπει να χορηγηθούν 2 φορές ημερησίως, ενώ η χορήγηση της φαινοβαρβιτάλης, που έχει μέσο χρόνο ημίσειας ζωής περίπου 90 ώρες, μία φορά την ημέρα είναι αρκετή. Πρέπει να γνωρίζει κανείς ότι τα φάρμακα με μεγάλο χρόνο ημίσειας ζωής δεν αυξάνουν την αποτελεσματικότητά τους, εάν χορηγηθούν συχνότερα μέσα στο 24ωρο.
* Η βιγκαμπατρίνη, αν και έχει χρόνο ημίσειας ζωής 5–7 ώρες, λόγω του ότι είναι μη αναστρέψιμος αναστολέας της GABA-αμινοτρανσφεράσης, του ενζύμου που διασπά το GABA, μπορεί να χορηγηθεί 2 φορές ημερησίως.
Ο μεταβολισμός της φαινυτοΐνης είναι διαφορετικός από άνθρωπο σε άνθρωπο, γι’ αυτό άλλωστε ο χρόνος ημίσειας ζωής της κυμαίνεται από 6–60 ώρες. Έτσι, αν και θα μπορούσε να χορηγηθεί 2 φορές ημερησίως, καλό είναι να χορηγείται 3 φορές στο 24ωρο.
Βεβαίως, ο κανόνας έχει και τις εξαιρέσεις του. Έτσι, εάν ένα φάρμακο κρίνεται απαραίτητο, αλλά δεν γίνεται ανεκτό επειδή προκαλεί γαστρεντερικές διαταραχές (π.χ. πριμιδόνη, βαλπροϊκό), θα πρέπει να ληφθεί σε συχνές (και μικρότερες) δόσεις μέσα στο 24ωρο (ανεξάρτητα από το χρόνο ημίσειας ζωής του) ή κατά τη διάρκεια των γευμάτων, έτσι ώστε να επιβραδυνθεί ο ρυθμός απορρόφησής του και να μειωθεί η τιμή της μεγίστης συγκέντρωσής του στο πλάσμα. Παρόμοια είναι και η τακτική που ακολουθείται στην περίπτωση εγκύου που λαμβάνει αντιεπιληπτική αγωγή.


Διάρκεια της θεραπείας
Ένα άλλο σημείο σοβαρού προβληματισμού αποτελεί η διάρκεια χορήγησης της αντιεπιληπτικής θεραπείας, της οποίας η μακρά διάρκεια δεν είναι άμοιρη εμφάνισης τοξικών φαινομένων και από το ΚΝΣ και από άλλα συστήματα. Το χρονικό διάστημα που πρέπει ο ασθενής να παραμείνει ελεύθερος κρίσεων, ώστε να αποφασιστεί η διακοπή της αντιεπιληπτικής αγωγής, βασίζεται μεν στις παρατηρήσεις και τα αποτελέσματα επιδημιολογικών μελετών, αλλά είναι μάλλον αυθαίρετο. Έτσι, έχει οριστεί ότι στα παιδιά, όπου ο κίνδυνος εμφάνισης σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών είναι αυξημένος, η θεραπεία πρέπει να διακόπτεται εάν παραμένουν ελεύθερα κρίσεων επί μια 2ετία. Στους ενήλικες, η αγωγή διακόπτεται όταν αυτοί παραμένουν ελεύθεροι κρίσεων επί μια 3ετία.
Εκτιμάται ότι, μετά τη διακοπή της αντιεπιληπτικής αγωγής, το 20% των ασθενών θα εμφανίσει υποτροπή μέσα σε 1 χρόνο και περίπου το 25% μέσα σε 2 χρόνια. Όταν παρέλθουν δύο χρόνια από τη διακοπή των φαρμάκων, η υποτροπή των κρίσεων είναι εξαιρετικώς σπάνια.
Δεν είναι πάντως απαραίτητο να επαναληφθεί η χορήγηση της αντιεπιληπτικής αγωγής αμέσως μετά την πρώτη υποτροπή. Καλό είναι να αναμένεται η δεύτερη, επειδή σε ορισμένους ανθρώπους η δεύτερη υποτροπή επέρχεται μετά από 5 ή και 10 χρόνια. Μεγαλύτερη πιθανότητα να υποτροπιάσουν έχουν όσοι εμφανίζουν μικτό τύπο κρίσεων, κροταφικές κρίσεις, όσοι έχουν ανώμαλο ΗΕΓ, όσοι εμφανίζουν συνοδό νευρολογική ή ψυχιατρική νόσο και όσοι πάσχουν από νεανική μυοκλονική επιληψία.Παρομοίως, αυξημένη πιθανότητα υποτροπής έχουν εκείνοι που μέχρι να ελεγχθούν εμφάνιζαν μεγάλο αριθμό κρίσεων, καθώς και εκείνοι που μετά τη διακοπή της αγωγής θα κάνουν χρήση οινοπνευματωδών ποτών ή θα έχουν περιορισμένο σε διάρκεια ύπνο.
Εννοείται ότι σε ηλικιωμένους ασθενείς, που ζουν μόνοι τους ή που έχουν κακή γενική κατάσταση (οπότε τυχόν υποτροπή των κρίσεων μπορεί να είναι προβληματική ή επικίνδυνη, ενώ ένα status μοιραίο), δεν είναι λάθος να συνεχιστεί η θεραπεία, έστω και εάν παραμένουν ελεύθεροι κρίσεων για μεγάλο διάστημα.


Τρόπος διακοπής της θεραπείας
Η αντιεπιληπτική αγωγή πρέπει να διακόπτεται αργά και σταδιακά και αυτό είναι ένα θέμα στο οποίο όλοι συμφωνούν. Ωστόσο, δεν υπάρχει ομοφωνία ως προς το ρυθμό διακοπής της θεραπείας. Έτσι, σε περίπτωση μονοθεραπείας, ορισμένοι προτείνουν η διακοπή να γίνεται σταδιακά μέσα σε 6 περίπου εβδομάδες, με ρυθμό μείωσης της δόσης 12–20% εβδομαδιαίως. Άλλοι συνιστούν η διακοπή να γίνεται με βραδύτερο ρυθμό, π.χ. με μείωση του 25% της δόσης ανά 3μηνο.Σε περίπτωση πολυθεραπείας, τα φάρμακα αποσύρονται το ένα μετά το άλλο, με τελευταίο το βασικό ή κύριο φάρμακο.
Ένα υπόδειγμα διακοπής της θεραπείας σε περίπτωση που ο ασθενής λαμβάνει συνδυασμό 3 ΑΕΦ είναι το ακόλουθο: Αρχικά, διακόπτεται το πρώτο φάρμακο (κάποιο από τα συμπληρωματικά), σταδιακά μέσα σε διάστημα 10 εβδομάδων. Στη συνέχεια, η δοσολογία παραμένει αμετάβλητη για 6 εβδομάδες. Μετά, διακόπτεται το επόμενο φάρμακο (συμπληρωματικό ή κύριο), σταδιακά, πάλι μέσα σε 10 εβδομάδες και στη συνέχεια η δόση παραμένει σταθερή για 6 εβδομάδες. Στο τέλος, αποσύρεται σταδιακά και το τρίτο φάρμακο, το οποίο θα πρέπει να είναι το φάρμακο εκλογής για τον τύπο των κρίσεων του ασθενούς.
Η φαινυτοΐνη και το βαλπροϊκό μπορεί να αποσυρθούν με σχετικώς ταχύ ρυθμό, με μικρό, γενικά, κίνδυνο υποτροπής, σε αντίθεση με την καρβαμαζεπίνη, τα βαρβιτουρικά και τις βενζοδιαζεπίνες, των οποίων η διακοπή πρέπει να γίνεται βραδέως.

Σάββατο, 19 Μαρτίου 2011

Η Ιστορία της Διαλεχτής,του Πάρη και του μικρού ήρωά τους Νικόλα!!!


Η ιστορία μας


Γεννήθηκα και μεγάλωσα στη Θεσσαλονίκη αλλά ποτέ δεν ήθελα να κάνω οικογένεια μέσα στα τσιμέντα και το καυσαέριο. Τον άνδρα μου τον γνώρισα τυχαία και παρόλο που γεννήθηκε και μεγάλωσε στη Καβάλα ήθελε ακριβώς το ίδιο και εκείνος για το κοινό μας μέλλον. Έμεινα έγκυος το Νοέμβριο του 2009 και ήταν η ολοκλήρωση της ευτυχίας μας. Ήμασταν μαζί 3 χρόνια και είχαμε τη ζωή που ονειρευόμασταν. Ζούσαμε στο νησί που πάντα θέλαμε, ασχολιόμασταν με όσα μας γέμιζαν και χτίζαμε το μέλλον που θα θέλαμε να είχαμε μεγαλώσει και εμείς, μακριά από το άγχος και τη φασαρία των πόλεων.
Είχα ΠΗΤ 17/08 και από τη στιγμή που έμαθα ότι ο μικρός Νικόλας θα ήταν κοντά μας το καλοκαίρι έκανα τα πάντα για να βεβαιωθώ ότι θα μπορώ να του προσφέρω ό,τι καλύτερο μπορούσα για να έρθει ομαλά στην αγκαλιά μας. Διάβασα ό,τι υπήρχε στο internet για την εγκυμοσύνη και τη γέννα. Παρακολούθησα μαθήματα ανώδυνου τοκετού, μαθήματα θηλασμού, φυσιολογικές γέννες, καισαρικές.. Τόση προετοιμασία και διάβασμα δεν έκανα ούτε για τις πανελλαδικές εξετάσεις αλλά ήθελα όλα να είναι τέλεια. Επέλεξα το γιατρό μου και τη κλινική στη Καβάλα και φρόντισα να κάνω τις σωστές ερωτήσεις για να βεβαιωθώ ότι  ενδιαφερόταν για μας και όχι για τα χρήματα.. Ο χρόνος κυλούσε σα νερό και ήρθε το καλοκαίρι και ο Ιούλιος, μετακομίσαμε στο πατρικό του άνδρα μου. Τη 37η εβδομάδα, στις 30 Ιουλίου το πρωί, πάμε στο γιατρό για την καθιερωμένη μας επίσκεψη όπου μαθαίνω ότι έχω διαστολή 1 και ο μικρός έχει μια χαλαρή περίδεση. Στη συζήτηση που κάναμε μετά την εξέταση αναφέραμε στο γιατρό ότι σκεφτόμασταν να γεννήσω στο νέο νοσοκομείο αλλά δεν το είχαμε αποφασίσει ακόμα.. ΤΟ ΜΕΓΑΛΟ ΜΑΣ ΛΑΘΟΣ  και  από εκείνη τη στιγμή όλα πάνε στραβά… Το μεσημέρι ξεκινάνε οι πρώτες συσπάσεις και αναγκάζομαι να πάω στο νοσοκομείο μιας και ο γιατρός έχει κλειστό το κινητό του. Μετά από ένα καρδιοτοκογράφημα και την απαραίτητη εξέταση, η διαστολή είναι στο 2 προς 3 και επειδή δεν μπορώ να ηρεμήσω παίρνω 2 depon και πέφτω για ύπνο.. Κατά τις 8 μιλάω με το γιατρό όπου με συμβουλεύει να περάσω από την κλινική στις 9  να με εξετάσει όπως και κάνω.. η διαστολή στο 3 και μου κάνει εξέταση στον τράχηλο… Επιστρέφω στο σπίτι  και πέφτω για ύπνο… 11  τα  νερά σπάνε..πάμε στη κλινική όπου μας περίμενε ο γιατρός και ξεκινάει η διαδικασία… Κλύσμα, ανάσες και βόλτες.. Η μαία χαίρεται που ξέρω και κοντρολάρω τον πόνο και με εμψυχώνει.. Τα μεσάνυχτα με 5 διαστολή κάνω επισκληρίδιο και στις 1 ξεκινάνε οι εξωθήσεις.. Συνολικά έκανα 10 και τον μικρό από την αρχή των εξωθήσεων τον τραβούσε με βεντούζα…  1:30  και ο μικρός βγαίνει στο κόσμο μας και όλοι περιμένουμε το πρώτο κλάμα..δεν έρχεται όμως … η νεογνολόγος κάνει τα πάντα για να μπορέσει ο μικρός να αναπνεύσει.. Τα λεπτά περνάνε και δεν ξέρω τι να κάνω, να φωνάξω, να βάλω τα κλάματα, να βρίσω το γιατρό μου, να σηκωθώ να πάρω το μωρό μου στην αγκαλιά μου.. Το κενό στη ψυχή, στο μυαλό, στη καρδιά και στο σώμα μου… Ο μικρός διασωληνώνεται και μεταφέρεται στα χέρια από το δωμάτιο στην είσοδο της κλινικής και από εκεί με θερμοκοιτίδα στο νοσοκομείο της Καβάλας και από εκεί στη ΜΕΝΝ Ιπποκρατείου Θεσσαλονίκης με περιγενετική ασφυξία… Ξεκινάει λοιπόν ο γολγοθάς μας .. 42 μέρες  με σπασμούς και να μπορώ να το βλέπω συνολικά 2 ώρες τη μέρα…  Ό,τι και να περιγράψω  τίποτα δεν μπορεί να συγκριθεί με τη φρίκη, τον εφιάλτη και τη μοναξιά εκείνων των ημερών.. Μετά από 47 μέρες συνολικά παίρνουμε το πολυπόθητο εξιτήριο και οι βόλτες στους γιατρούς για να καθορίσουμε το μέλλον μας αλλά και τα επόμενα βήματα μας ξεκινάει.. Δεν θα μπω σε λεπτομέρειες με τα πειράματα που κάνανε στο Νικόλα μέσα και έξω από το νοσοκομείο, ούτε για την αντιμετώπιση που είχαμε από πολλούς γιατρούς που έχουν ξεχάσει τον όρκο του Ιπποκράτη… Περάσανε 5 μήνες από τη γέννηση του και ζήσαμε ακόμα έναν εφιάλτη.. Μειώνοντας  σταδιακά και διακόπτοντας ένα από τα φάρμακα ξεκίνησαν τα πρώτα σημάδια του συνδρόμου μας… (σύνδρομο West).
 Στις 18 Ιανουαρίου ξεκινάμε την αγωγή με  Sabril (vigabatrin) και περιμέναμε, μετρούσαμε κρίσεις, λεπτά, μέρες … 10 μέρες μας είπε ο “κορυφαίος” παιδονευρολόγος, 10 μέρες και αν δεν σταματήσουν οι κρίσεις  ξεκινάμε ACTH(κορτιζόνη)!!!! Αδιέξοδο και μονόδρομος… Μαύρο το μέλλον που ειλικρινά δεν έβλεπα μέλλον… Προσπαθώντας να βρω λύση, διέξοδο, άλλες επιλογές για το μικρό μας, μας συστήνουν έναν άλλο παιδονευρολόγο της Θεσσαλονίκης όπου αντιμετωπίζει τη φαρμακοανθεκτική επιληψία με την Κετογονική Δίαιτα. Ο “κορυφαίος παιδονευρολόγος”  ακούγοντας για την επιλογή μας αποκάλεσε τσαρλατάνο το γιατρό και  αν υπήρχε ιατρικό δικαστήριο θα τον είχε κλείσει μέσα…. Αυτό δεν μας πτόησε ιδιαίτερα αλλά έπρεπε να κάνουμε ακόμα μια προσπάθεια έστω και τελευταία για να σώσουμε το παιδί μας και να αποφύγουμε την κορτιζόνη.
 1 φεβρουαρίου και ξεκινάμε στο Παπαγεωργίου τη Δίαιτα ενώ παράλληλα αυξάνονται οι κρίσεις σε αριθμό και χρονική διάρκεια.. Χορηγούμε Epistatus (Midazolam) κάθε φορά που η κρίση ξεπερνάει τα 4 λεπτά και προσευχόμαστε για ένα θαύμα…  Στις  9 Φεβρουαρίου μετά από ένα επεισόδιο που κράτησε 10 λεπτά μεταφερόμαστε στο νοσοκομείο Γεννηματάς (σκέτη εξαθλίωση και απερίγραπτες συνθήκες διαμονής) και στις 11 Φλεβάρη με δική μας ευθύνη μεταφερόμαστε στο Παπαγεωργίου για την έναρξη της ACTH…. Το εγκεφαλογράφημα πριν την έναρξη της αγωγής μας δείχνει το ΘΑΥΜΑ… Βελτίωση… Έπιασε η Δίαιτα ή έπιασαν τα φάρμακα? Άγνωστο αλλά για μας ήταν οι πρώτες νότες ευτυχίας..  13 Φεβρουαρίου στις 11:27 ήταν η τελευταία φορά που έκανε σπασμούς…
33 μέρες χωρίς σπασμούς  μετράμε σήμερα και πλέον μας χαμογελάει…  Θα έκανα τα πάντα για να μείνει αυτό το χαμόγελο στα προσωπάκι του, να φωτίζονται τα μάτια του από ευτυχία και να καταφέρει να γίνει ένα φυσιολογικό παιδί.. .
Ακόμα και σήμερα αναρωτιέμαι τι θα γινόταν αν έπαιρνα άλλες αποφάσεις πριν και μετά τη γέννα, που θα ήμασταν.. .Εμπιστεύτηκα τη ζωή του παιδιού μου, τη δική μου, της οικογένειας μου  στα χέρια αρκετών γιατρών και αντί να πράξουν ως όφειλαν με ευλάβεια, έκαναν πειραματόζωο το παιδί μου. Αναρωτιέμαι αν ποτέ αναλογιστήκαν  τον  πόνο που μας προκάλεσαν, τα όνειρα που χάθηκαν, το μέλλον που μας καθόρισαν… Έχει περάσει αρκετές φορές από το μυαλό μου να εκδικηθώ αλλά αυτό δεν θα άλλαζε τίποτα στην κατάσταση του παιδιού μου… Ελπίζω κάποτε να μπορέσω να ξεπεράσω τα συναισθήματα της αδικίας και του μίσους που νοιώθω για αρκετούς από αυτούς και να μπορέσω να τους συγχωρήσω…