Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Ιστορίες Φίλων με Παιδιά Ήρωες. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Ιστορίες Φίλων με Παιδιά Ήρωες. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Δευτέρα, 12 Μαρτίου 2012

Παρασκευή, 29 Ιουλίου 2011

Η Ιστορία της Αναστασίας-Μαρίνας...

Με τον  Χ ήμασταν σχεδόν 6 χρόνια μαζί, πήγαμε διακοπές το καλοκαίρι του 2009 και γυρίσαμε πίσω 3...όλα πήγαιναν πολύ καλά στην εγκυμοσύνη μου και 2 μέρες πριν το γάμο μας κάναμε Β' επιπέδου και μας είπαν οτι η μικρή έχει υδρονέφρωση. Έκλαιγα 2 μέρες, τίποτα τελικά δεν έιναι τυχαίο (θα εξηγήσω γιατί παρακάτω)
ΠΗΤ 3/4/2010...ο καιρός έφτασε.Κόντευα την ΠΗΤ και σύμφωνα με το γιατρό δεν ήμουν έτοιμη. Την τελευταία εβδομάδα είχα λυσσάξει,ήθελα να γεννήσω..η μικρή στους 2 τελευταίους υπέρηχους έβγαινε 3 εβδομάδες μικρότερη αλλά σύμφωνα με το γιατρό δεν δούλευε καλά το μηχάνημα..Όταν δεν ξέρεις πας σα ζώο!!!Μ.Πέμπτη ξαναπάω στο γιατρό για NST.ζητάω να μπώ με πρόκληση αλλά ο γιατρός ξαναλέει πως δεν γεννάω ακόμα.
Μ.Παρασκευή απόγευμα με πιάνουν πονάκια, λέω θα περάσουν, χθές ήμουν στον γιατρό δεν μπορεί!!!Όσο πέρναγε η ώρα τα πονάκια αυξάνονταν...λέω μάλλον μπορεί!!!πέρνω τον γιατρό τηλ και λέει να ξεκινήσουμε σιγά σιγά(μένουμε επαρχία) φτάσαμε γύρω στς 11 το βράδυ στο μαιευτήριο.Είχα διαστολή 1, ο ειδικευόμενος που ήταν εκεί, ενημέρωσε τηλεφωνικά το γιατρό και ήθελαν να με διώξουν-δεν γεννούσα ακόμα.Τελικά με έβαλαν στην αίθουσα τοκετών,σύνδεσαν και τον καρδιοτοκογράφο...ο γιατρός πουθενά...όλο το βράδυ είχα αλλοίωση παλμών...180-40 ...μου έβαλαν και οξυγόνο αρκετές φορές μέσα στη νύχτα, ρωτούσα τον ειδικευόμενο αν ήταν καλά το μωρό...απάντηση δεν έπαιρνα, γιατρός πουθενά και έτσι κύλησε η νύχτα..ο γιατρός εφημερίας ήρθε κάποια στιγμή, είδε απ την πόρτα και εξαφανίστηκε...
φτάνοντας 7 το πρωί εγώ να ουρλιάζω απ τους πόνους, άλλαξαν και οι μαίες βάρδυα! Ζητάω επισκληρίδιο..δεν προλαβαίνουμε μου λέει μια μαία! Έχεις διαστολή 7. Ζητάω το γιατρό μου που ακόμα δεν έχει εμφανιστεί. Η μαία μου λέει να μην σπρώχνω και πως ο γιατρός είναι στο δρόμο-έρχεται!! Ήρθε ,δε μπορώ να πώ αλλά πολύ αργά!μέσα σε 10λεπτά με ξεγέννησε. Μ.Σάββατο 8:25 η μικρή ήρθε στον κωλόκοσμο μας σχεδόν νεκρή!! Είχε ελάχιστους χτύπους καρδιάς που δήλωναν πως ζεί...ακόμα!! Φώναξαν κατεπειγόντος παιδίατρο, την πήραν...μετά από μια ώρα ήμουν όρθια και δεν ξαναέκατσα. Πήγα την είδα στη ΜΕΝΝ, ήταν ένα μικροσκοπικό πλασματάκι με δεκάδες καλώδια γύρω της. Δε μπορούσα να αρθρώσω λέξη...Και για τις επόμενες 16 ημέρες...Οι γιατροί μας έλεγαν πως περιμένουμε να φύγει από στιγμή σε στιγμή, ήταν το χειρότερο περιστατικό στη ΜΕΝΝ. Και όμως οι μέρες περνούσαν...16 μέρες αργότερα μίλησα. Το Θαύμα έγινε..η μικρή αναγεννήθηκε -
σύμφωνα με τους γιατρούς. Η μόνη καλή κουβέντα που ακούσαμε.Παλέψαμε να πιεί με μπιμπερό. Μετά από 2,5μήνες έμαθα να της βάζω καθετήρα και την πήρα σπίτι. Νόμιζα πως κάπου εδώ τελείωσαν τα άσχημα...κι όμως...5 μηνών έκανε βρεφικούς σπασμούς. Μπήκαμε στο νοσοκομείο...ο Θεός μάλλον την αγαπάει πολύ! Μέσα σε 5 μέρες οι κρίσεις σταμάτησαν με μονή αγωγή...από τότε έχουμε κάνει τα νοσοκομεία 2ο σπίτι μας και παλεύουμε για τα αυτονόητα!!! Ο Θεός να μας δίνει δύναμη...

Σάββατο, 19 Μαρτίου 2011

Η Ιστορία της Διαλεχτής,του Πάρη και του μικρού ήρωά τους Νικόλα!!!


Η ιστορία μας


Γεννήθηκα και μεγάλωσα στη Θεσσαλονίκη αλλά ποτέ δεν ήθελα να κάνω οικογένεια μέσα στα τσιμέντα και το καυσαέριο. Τον άνδρα μου τον γνώρισα τυχαία και παρόλο που γεννήθηκε και μεγάλωσε στη Καβάλα ήθελε ακριβώς το ίδιο και εκείνος για το κοινό μας μέλλον. Έμεινα έγκυος το Νοέμβριο του 2009 και ήταν η ολοκλήρωση της ευτυχίας μας. Ήμασταν μαζί 3 χρόνια και είχαμε τη ζωή που ονειρευόμασταν. Ζούσαμε στο νησί που πάντα θέλαμε, ασχολιόμασταν με όσα μας γέμιζαν και χτίζαμε το μέλλον που θα θέλαμε να είχαμε μεγαλώσει και εμείς, μακριά από το άγχος και τη φασαρία των πόλεων.
Είχα ΠΗΤ 17/08 και από τη στιγμή που έμαθα ότι ο μικρός Νικόλας θα ήταν κοντά μας το καλοκαίρι έκανα τα πάντα για να βεβαιωθώ ότι θα μπορώ να του προσφέρω ό,τι καλύτερο μπορούσα για να έρθει ομαλά στην αγκαλιά μας. Διάβασα ό,τι υπήρχε στο internet για την εγκυμοσύνη και τη γέννα. Παρακολούθησα μαθήματα ανώδυνου τοκετού, μαθήματα θηλασμού, φυσιολογικές γέννες, καισαρικές.. Τόση προετοιμασία και διάβασμα δεν έκανα ούτε για τις πανελλαδικές εξετάσεις αλλά ήθελα όλα να είναι τέλεια. Επέλεξα το γιατρό μου και τη κλινική στη Καβάλα και φρόντισα να κάνω τις σωστές ερωτήσεις για να βεβαιωθώ ότι  ενδιαφερόταν για μας και όχι για τα χρήματα.. Ο χρόνος κυλούσε σα νερό και ήρθε το καλοκαίρι και ο Ιούλιος, μετακομίσαμε στο πατρικό του άνδρα μου. Τη 37η εβδομάδα, στις 30 Ιουλίου το πρωί, πάμε στο γιατρό για την καθιερωμένη μας επίσκεψη όπου μαθαίνω ότι έχω διαστολή 1 και ο μικρός έχει μια χαλαρή περίδεση. Στη συζήτηση που κάναμε μετά την εξέταση αναφέραμε στο γιατρό ότι σκεφτόμασταν να γεννήσω στο νέο νοσοκομείο αλλά δεν το είχαμε αποφασίσει ακόμα.. ΤΟ ΜΕΓΑΛΟ ΜΑΣ ΛΑΘΟΣ  και  από εκείνη τη στιγμή όλα πάνε στραβά… Το μεσημέρι ξεκινάνε οι πρώτες συσπάσεις και αναγκάζομαι να πάω στο νοσοκομείο μιας και ο γιατρός έχει κλειστό το κινητό του. Μετά από ένα καρδιοτοκογράφημα και την απαραίτητη εξέταση, η διαστολή είναι στο 2 προς 3 και επειδή δεν μπορώ να ηρεμήσω παίρνω 2 depon και πέφτω για ύπνο.. Κατά τις 8 μιλάω με το γιατρό όπου με συμβουλεύει να περάσω από την κλινική στις 9  να με εξετάσει όπως και κάνω.. η διαστολή στο 3 και μου κάνει εξέταση στον τράχηλο… Επιστρέφω στο σπίτι  και πέφτω για ύπνο… 11  τα  νερά σπάνε..πάμε στη κλινική όπου μας περίμενε ο γιατρός και ξεκινάει η διαδικασία… Κλύσμα, ανάσες και βόλτες.. Η μαία χαίρεται που ξέρω και κοντρολάρω τον πόνο και με εμψυχώνει.. Τα μεσάνυχτα με 5 διαστολή κάνω επισκληρίδιο και στις 1 ξεκινάνε οι εξωθήσεις.. Συνολικά έκανα 10 και τον μικρό από την αρχή των εξωθήσεων τον τραβούσε με βεντούζα…  1:30  και ο μικρός βγαίνει στο κόσμο μας και όλοι περιμένουμε το πρώτο κλάμα..δεν έρχεται όμως … η νεογνολόγος κάνει τα πάντα για να μπορέσει ο μικρός να αναπνεύσει.. Τα λεπτά περνάνε και δεν ξέρω τι να κάνω, να φωνάξω, να βάλω τα κλάματα, να βρίσω το γιατρό μου, να σηκωθώ να πάρω το μωρό μου στην αγκαλιά μου.. Το κενό στη ψυχή, στο μυαλό, στη καρδιά και στο σώμα μου… Ο μικρός διασωληνώνεται και μεταφέρεται στα χέρια από το δωμάτιο στην είσοδο της κλινικής και από εκεί με θερμοκοιτίδα στο νοσοκομείο της Καβάλας και από εκεί στη ΜΕΝΝ Ιπποκρατείου Θεσσαλονίκης με περιγενετική ασφυξία… Ξεκινάει λοιπόν ο γολγοθάς μας .. 42 μέρες  με σπασμούς και να μπορώ να το βλέπω συνολικά 2 ώρες τη μέρα…  Ό,τι και να περιγράψω  τίποτα δεν μπορεί να συγκριθεί με τη φρίκη, τον εφιάλτη και τη μοναξιά εκείνων των ημερών.. Μετά από 47 μέρες συνολικά παίρνουμε το πολυπόθητο εξιτήριο και οι βόλτες στους γιατρούς για να καθορίσουμε το μέλλον μας αλλά και τα επόμενα βήματα μας ξεκινάει.. Δεν θα μπω σε λεπτομέρειες με τα πειράματα που κάνανε στο Νικόλα μέσα και έξω από το νοσοκομείο, ούτε για την αντιμετώπιση που είχαμε από πολλούς γιατρούς που έχουν ξεχάσει τον όρκο του Ιπποκράτη… Περάσανε 5 μήνες από τη γέννηση του και ζήσαμε ακόμα έναν εφιάλτη.. Μειώνοντας  σταδιακά και διακόπτοντας ένα από τα φάρμακα ξεκίνησαν τα πρώτα σημάδια του συνδρόμου μας… (σύνδρομο West).
 Στις 18 Ιανουαρίου ξεκινάμε την αγωγή με  Sabril (vigabatrin) και περιμέναμε, μετρούσαμε κρίσεις, λεπτά, μέρες … 10 μέρες μας είπε ο “κορυφαίος” παιδονευρολόγος, 10 μέρες και αν δεν σταματήσουν οι κρίσεις  ξεκινάμε ACTH(κορτιζόνη)!!!! Αδιέξοδο και μονόδρομος… Μαύρο το μέλλον που ειλικρινά δεν έβλεπα μέλλον… Προσπαθώντας να βρω λύση, διέξοδο, άλλες επιλογές για το μικρό μας, μας συστήνουν έναν άλλο παιδονευρολόγο της Θεσσαλονίκης όπου αντιμετωπίζει τη φαρμακοανθεκτική επιληψία με την Κετογονική Δίαιτα. Ο “κορυφαίος παιδονευρολόγος”  ακούγοντας για την επιλογή μας αποκάλεσε τσαρλατάνο το γιατρό και  αν υπήρχε ιατρικό δικαστήριο θα τον είχε κλείσει μέσα…. Αυτό δεν μας πτόησε ιδιαίτερα αλλά έπρεπε να κάνουμε ακόμα μια προσπάθεια έστω και τελευταία για να σώσουμε το παιδί μας και να αποφύγουμε την κορτιζόνη.
 1 φεβρουαρίου και ξεκινάμε στο Παπαγεωργίου τη Δίαιτα ενώ παράλληλα αυξάνονται οι κρίσεις σε αριθμό και χρονική διάρκεια.. Χορηγούμε Epistatus (Midazolam) κάθε φορά που η κρίση ξεπερνάει τα 4 λεπτά και προσευχόμαστε για ένα θαύμα…  Στις  9 Φεβρουαρίου μετά από ένα επεισόδιο που κράτησε 10 λεπτά μεταφερόμαστε στο νοσοκομείο Γεννηματάς (σκέτη εξαθλίωση και απερίγραπτες συνθήκες διαμονής) και στις 11 Φλεβάρη με δική μας ευθύνη μεταφερόμαστε στο Παπαγεωργίου για την έναρξη της ACTH…. Το εγκεφαλογράφημα πριν την έναρξη της αγωγής μας δείχνει το ΘΑΥΜΑ… Βελτίωση… Έπιασε η Δίαιτα ή έπιασαν τα φάρμακα? Άγνωστο αλλά για μας ήταν οι πρώτες νότες ευτυχίας..  13 Φεβρουαρίου στις 11:27 ήταν η τελευταία φορά που έκανε σπασμούς…
33 μέρες χωρίς σπασμούς  μετράμε σήμερα και πλέον μας χαμογελάει…  Θα έκανα τα πάντα για να μείνει αυτό το χαμόγελο στα προσωπάκι του, να φωτίζονται τα μάτια του από ευτυχία και να καταφέρει να γίνει ένα φυσιολογικό παιδί.. .
Ακόμα και σήμερα αναρωτιέμαι τι θα γινόταν αν έπαιρνα άλλες αποφάσεις πριν και μετά τη γέννα, που θα ήμασταν.. .Εμπιστεύτηκα τη ζωή του παιδιού μου, τη δική μου, της οικογένειας μου  στα χέρια αρκετών γιατρών και αντί να πράξουν ως όφειλαν με ευλάβεια, έκαναν πειραματόζωο το παιδί μου. Αναρωτιέμαι αν ποτέ αναλογιστήκαν  τον  πόνο που μας προκάλεσαν, τα όνειρα που χάθηκαν, το μέλλον που μας καθόρισαν… Έχει περάσει αρκετές φορές από το μυαλό μου να εκδικηθώ αλλά αυτό δεν θα άλλαζε τίποτα στην κατάσταση του παιδιού μου… Ελπίζω κάποτε να μπορέσω να ξεπεράσω τα συναισθήματα της αδικίας και του μίσους που νοιώθω για αρκετούς από αυτούς και να μπορέσω να τους συγχωρήσω…