Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Η ιστορία μας. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων
Εμφάνιση αναρτήσεων με ετικέτα Η ιστορία μας. Εμφάνιση όλων των αναρτήσεων

Κυριακή, 23 Οκτωβρίου 2011

Ένα σημάδι

Περνούν οι μέρες,οι μήνες και εμείς στάσιμοι...Καμία πρόοδος!Οι μικρές εστιακές επιληπτικές κρίσεις συνεχίζονται,δεν έχουμε βρει ακόμη το φάρμακο που θα τις σταματήσει και δεν ξέρω αν θα το βρούμε και ποτέ...Η μικρή σχεδόν 16 μηνών δεν έχει καμία πρόοδο,κινητικά τουλάχιστον.Πολλές φόρες τον τελευταίο καιρό βλέπω όνειρα, τις ελάχιστες ώρες που κοιμάμαι, τη βλέπω να περπατάει και να τρέχει και μετά ξυπνάω και στεναχωριέμαι και τα βάζω με τον εαυτό μου γιατί να δω τέτοιο όνειρο; λες και καθορίζω εγώ τα όνειρα...Ένα σημάδι περιμένω για να πάρω κι άλλη δύναμη και να συνεχίσω τον ιερό αυτό αγώνα γιατί έχω αρχίσει να απογοητεύομαι μετά από τόσους μήνες.Ένα σημάδι... Θα πέθαινα αυτή τη στιγμή αν κάποιος μου έλεγε ότι αν πεθάνω θα γίνει καλά το παιδί μου αλλά...Απλά περιμένω ένα σημάδι,τίποτα άλλο.

Σάββατο, 9 Ιουλίου 2011

Γίναμε ενός έτους....

Δεν έγραψα τίποτα τόσες μέρες γιατί η ψυχολογία μου ήταν ένα με το πάτωμα λόγω των ημερών. Σκεφτόμουν πως ήμασταν πέρσυ,με πόση αγωνία περιμέναμε τη μέρα που θα βλέπαμε επιτέλους τη μπέμπα μας και θα άλλαζε τη ζωή μας για πάντα...Όντως την άλλαξε για πάντα αλλά  ίσως είναι άσχημο αυτό που θα πω και πολύ σκληρό, της ζητάω συχνά συγγνώμη που την έφερα στη ζωή και ταλαιπωρείται,σε όποιον το πω αυτό μου λέει ότι είναι λάθος αυτό.Είναι η αναπνοή μου,η ζωή μου και δε μπορώ να παιδεύεται έτσι,όχι μόνο το δικό μου παιδί αλλά όλα τα παιδάκια του κόσμου.Δεν το αντέχω... Γεννήθηκε στις 5/7/2010 και αυτή τη στιγμή πριν ένα χρόνο ήμουν πολύ άσχημα ψυχολογικά επειδή είχα γυρίσει στο σπίτι χωρίς μωρό και δεν ήξερα και πότε θα την πάρω αγκαλιά κι αν θα την πάρω...Μετά όμως από όλα αυτά που έχει περάσει εδώ και 1 χρόνο την κρατάω στην αγκαλιά μου τώρα και δεν ξέρω αν είναι θυμωμένη μαζί μου ή όχι που την έφερα στη ζωή. Το μόνο που ξέρω είναι ότι θα κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου και ό,τι δεν περνάει για να κάνω τη ζωή της όσο καλύτερη μπορώ. Μερικούς ανθρώπους ο Θεός τους δοκιμάζει περισσότερο και έτυχε να είμαστε κι εμεις μέσα σε αυτούς και το μόνο που μπορούμε να κάνουμε πλέον είναι να έχουμε πίστη στον Θεό πρώτα και μετά στο παιδί μας και να ελπίζουμε σε ένα καλύτερο αύριο. Εύχομαι το μέλλον να μας επιφυλάσσει ευχάριστες εκπλήξεις σε ό,τι αφορά την εξέλιξη της Ντρουλίτσας μας.

Υ.Γ.: Η ταλαιπωρία της δε σταμάτησε ούτε τη μέρα των πρώτων γενεθλίων της, από τη Δευτέρα μέχρι την Τετάρτη ήταν στο νοσοκομείο και έσβησε εκεί το πρώτο της κεράκι μαζί με τους γιατρούς και τις νοσηλεύτριες...Ευτυχώς όμως όλα καλά και είμαστε στο σπίτι μας και πάλι.

Τετάρτη, 1 Ιουνίου 2011

Οι ημέρες των ΓΙΑΤΙ;;;

Σήμερα είναι πάλι μία από εκείνες τις ημέρες των "γιατί;"...Βρεφικοί σπασμοί,γιατί; Όλες οι εξετάσεις αρνητικές,οι μαγνητικές φυσιολογικές. Γιατί να τη βλέπω να παιδεύεται έτσι; Γίνεται 11 μηνών σε 4 ημέρες και δεν κάνει τίποτα απ'ό,τι θα έπρεπε να κάνει ένα μωρό στην ηλικία της. Οι βρεφικοί σπασμοί έφυγαν μαζί με την υψαρρυθμία αλλά εμφανίστηκαν οι εστιακές επιληπτικές κρίσεις. Γιατί; Γιατί; Γιατί;
Σε λίγες μέρες είναι η βάφτισή της...Πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή μας αν δεν υπήρχε αυτός ο εφιάλτης "Βρεφικοί Σπασμοί"... Τη βλέπω πόσο ήρεμη κοιμάται τώρα και αναρωτιέμαι γιατί να μη μπορεί να είναι έτσι ήρεμη πάντα; Γιατί πρέπει σε λίγο να ταράξω αυτή την ηρεμία της για να της δώσω το φάρμακό της;Γιατί να πρέπει να παίρνει τόσα φάρμακα και να κάνει τόσες εξετάσεις; Θέλω να φωνάξω, να κλάψω, να βρίσω αλλά συγκρατούμαι μόνο για εκείνη. Τα πάντα πλέον κάνω μόνο για εκείνη, τη μία και μοναδική μου που δεν την αλλάζω με τίποτα στον κόσμο, εγώ πλέον δεν έχω ζωή, ζω μόνο για εκείνη για να μπορέσω να κάνω τη ζωή της όσο πιο εύκολη γίνεται.

Τετάρτη, 11 Μαΐου 2011

Η συνέχεια της ιστορίας μας...

...Διάγνωση Βρεφικοί Σπασμοί-Σύνδρομο West βασισμένη στο υψαρρυθμικό ηεγ(χαρακτηριστικό των βρεφικών σπασμών). Την ίδια μέρα ξεκίνησε αντιεπιληπτική αγωγή και μέχρι σήμερα έχει πάρει τόσα φάρμακα που δε μπορεί κανείς να πιστέψει για ένα μωρό 10 μηνών.

Από εκείνη την ημέρα
η ζωή μας άλλαξε... Εάν η ψυχοκινητική καθυστέρηση ήταν κάτι για το οποίο γνωρίζαμε ελάχιστα η επιληψία ήταν ακόμη πιο δύσκολη να την καταλάβουμε και ειδικά εγώ. Δεν υπάρχει ιστορικό στην οικογένειά μας και εμείς απλά δεν ξέραμε τι επρόκειτο να αντιμετωπίσουμε. Νόμιζα ότι η επιληψία ήταν όταν κάποιος έπεφτε στο έδαφος,έκανε σπασμούς και γυρνούσε η γλώσσα του... Δεν είχα ιδέα ότι υπήρχαν τόσοι πολλοί διαφορετικοί τύποι!!!


Έτσι
ξεκίνησε ένα μακρύ ταξίδι εξετάσεων και ραντεβού με στόχο να βρεθεί μια αιτία. Κάθε πιθανή αιτία εξετάστηκε. Αυτή τη στιγμή είμαστε στο στάδιο της διερεύνησης των σπάνιων αιτιών και ευχόμαστε να βγουν όλα αρνητικά ελπίζοντας για μια καλή πρόγνωση ή τουλάχιστον όσο καλύτερη γίνεται χωρίς να βασανίζεται.


Αν διαβάζετε αυτό, και όπως και εγώ είστε γονείς σε ένα παιδί με αυτές τις επιπλοκές, τότε η καρδιά μου και η θετική μου σκέψη είναι μαζί σας. Έχω καλές μέρες και κακές, όπου είμαι παράλογη και τόσο θυμωμένη και ταραγμένη. Γιατί πρέπει να υποστεί όλες αυτές τις δυσκολίες;  Αλλά για ό, τι συμβαίνει ξέρω ότι είμαι ευλογημένη να περπατήσω στο μονοπάτι της ζωής μου με αυτό το ανθρωπάκι που μου έχει διδάξει πολλά και θα μου διδάξει ακόμη περισσότερα. Άνοιξε την καρδιά μου με έναν πρωτόγνωρο τρόπο και μου έδωσε ένα μέρος του εαυτού μου που ποτέ δεν γνώριζα ότι υπήρχε. Θα της δώσω τα πάντα σε αντάλλαγμα....

Τρίτη, 8 Μαρτίου 2011

Η ιστορία μας...


Έμεινα έγκυος τον Οκτώβριο του 2009,μάλλον στις 26 Οκτωβρίου. Είχα ΠΗΤ 17/7 αλλά ήμουν σίγουρη από την αρχή ότι θα γεννήσω με καισαρική, έτσι έλεγε το ένστικτό μου.Η εγκυμοσύνη μου ήταν πάρα πολύ καλή γι’αυτό και πήρα και 24 κιλά… Στη Β Επιπέδου ανακαλύψαμε ότι το μωρό έχει ραιβοϊπποποδία, τρελαθήκαμε, δεν ξέραμε τι είναι και πήγαμε και κάναμε την ίδια μέρα και δεύτερη Β Επιπέδου, το ψάξαμε το θέμα πάρα πολύ και μάθαμε ότι μπορεί να σχετίζεται με διάφορα σύνδρομα οπότε και έκανα αμνιοπαρακέντηση αλλά ευτυχώς όλα καλά και ηρεμήσαμε . Περνούσε ο καιρός και  στο τέλος υπέφερα  γιατί είχα φοβερό πρήξιμο στα χέρια και στα πόδια και δε μπορούσα να αναπνεύσω. Στο τελευταίο ραντεβού στον γυναικολόγο  1/7 του είπα: "γιατρέ σε παρακαλώ πρέπει να γεννήσω γιατί θα πεθάνω. Δε μπορώ να αναπνεύσω".Το μωρό ήταν ισχιακό και το μόνο που ένιωθα να κινείται τόσους μήνες ήταν το κεφάλι της τίποτα άλλο, το οποίο κεφάλι ήταν στριμωγμένο στο διάφραγμα μου. Ο γιατρός είχε μία ελπίδα ότι το μωρό θα γυρίσει και θα γεννήσω φυσιολογικά αλλά που… Τελικά αφού είδε ότι υποφέρω μου είπε έλα τη Δευτέρα 5/7 να γεννήσεις. Ξύπνησα τη Δευτέρα, μίλησα με το γιατρό και μου είπε να μη φάω τίποτα μετά τις 9 το πρωί και στις 5 το απόγευμα να πάω στο νοσοκομείο. Πήγαμε στο νοσοκομείο όλοι μαζί, εγώ απίστευτα ψύχραιμη και όλοι απορούσαν, με ετοίμασαν και με πήγαν πάνω στην αίθουσα τοκετών. Ο άντρας μου μαζί εννοείται!!! Φανταστείτε ότι το μόνο που φοβόμουν ήταν ο καθετήρας και τους είπα να μου τον βάλουν μετά την επισκληρίδιο. Πέρασε η ώρα πήγαμε στο χειρουργείο με ετοίμασαν και προς μεγάλη έκπληξη όλων δε με έπιανε η επισκληρίδιος (είμαι και νευρόσπαστο!),τελικά μετά από αρκετή ώρα με έπιασε. Στις 21:00 ακούω ένα κλάμα, τρελάθηκα! Μου λέει ο άντρας μου να την η μπέμπα! Μου την έφεραν, τη φίλησα και  μετά όση ώρα την κοιτούσε η παιδίατρος δεν ξεκολλούσα τα μάτια μου από πάνω της. Έκλαιγα! Είναι απίστευτο τελικά αυτό που νιώθεις και απερίγραπτο. Τελειώνοντας το χειρουργείο μόλις συνήλθα με πήγαν στο δωμάτιο, είχα απίστευτους πόνους όταν πέρασε η δράση της επισκληριδίου,  ό,τι κι αν μου έβαζαν δε με έπιανε. Την επόμενη μέρα το πρωί έφεραν το μωρό της κοπέλας που ήμασταν στο ίδιο δωμάτιο και γέννησε και εκείνη το ίδιο βράδυ, ρώτησα πότε θα φέρουν και το δικό μου και μου είπαν αργότερα, δεν έδωσα σημασία απλά περίμενα.  Αργότερα ήρθε ο άντρας μου και ξαφνικά όλοι εξαφανίστηκαν σταδιακά και έμεινα μόνη, μετά από λίγο ήρθε πάλι ο άντρας μου με ύφος και καλά ψύχραιμο(εγώ τον κατάλαβα από το ύφος βέβαια) να μου πει ότι το μωρό έχει κάποιο πρόβλημα. Αυτό ήταν από εκείνη τη στιγμή πέθανα, ήμουν σίγουρη ότι το μωρό πέθανε και μου έλεγαν όλοι ψέματα... Με τα πολλά για να με πείσει ο άντρας μου ότι το μωρό ζει μου είπε αν μπορείς σήκω να πάμε να τη δεις και εννοείται ότι σηκώθηκα σε χρόνο ρεκόρ με τον καθετήρα παραμάσχαλα και πήγα πάνω στη μονάδα να την δω. Ακολούθησε μία σειρά εξετάσεων από οσφυονωτιαία παρακέντηση μέχρι αίμα στο Παστέρ για ό,τι νόσημα υπάρχει  γιατί το μωρό ανέβασε πυρετό ξαφνικά τα ξημερώματα και ευχαριστώ τον Θεό που το μωρό το είχαν πάνω στη μονάδα για να τη βοηθήσουν λίγο αναπνευστικά και είδαν εγκαίρως τον πυρετό. Όταν είδα το μωρό στη θερμοκοιτίδα με ορούς και σωληνάκια τρελάθηκα. Τη μέρα που έφυγα από το μαιευτήριο χωρίς μωρό δεν θέλω να τη σκέφτομαι… Ευτυχώς όλες οι εξετάσεις ήταν καλές και την πήραμε σπίτι  1 εβδομάδα αργότερα. Όμως...στο βιβλιάριο είχαν γράψει για πιθανό επεισόδιο σπασμών το πρώτο 24ωρο της ζωής της αλλά είπαν ότι ίσως και να μην ήταν!
Ο καιρός περνούσε και κάτι δε μου πήγαινε καλά με το μωρό και συνέχεια το έλεγα στην παιδίατρο, μέχρι που στον 3ο μήνα όταν είδα ότι δε στηρίζει το κεφάλι επέμεινα και την είδε μια νεογνολόγος που ασχολείται με νευρολογικά και η οποία βρήκε πολλά προβλήματα δυστυχώς για το μωρό αλλά ευτυχώς για μένα γιατί όλοι με έλεγαν υπερβολική, κάναμε μαγνητική εγκεφάλου η οποία ήταν καθαρή και ξεκινήσαμε φυσιοθεραπείες λόγω της υπερτονίας των άκρων και της μη στήριξης του κεφαλιού.  Το μωρό ήταν πίσω πολύ για την ηλικία του και δεν σταμάτησα  λεπτό να ανησυχώ και να ψάχνω, τουλάχιστον όμως είχαμε μια καλή μαγνητική, η φυσιοθεραπεύτριά μας η οποία είναι καταπληκτική σαν άνθρωπος αλλά και στη δουλειά της επέμενε να γίνει ένα εγκεφαλογράφημα  αλλά η παιδίατρος έλεγε ότι δεν υπάρχει λόγος.  Εκείνες τις μέρες ετοιμαζόμουν να κλείσω ραντεβού για εγκεφαλογράφημα μιας και επέμενε η φυσιοθεραπεύτρια αλλά οι σπασμοί μας πρόλαβαν… Το πρώτο επεισόδιο έγινε στις 12/12 στις 5:30 το πρωί, ήμουν μόνη με το μωρό στο σπίτι, ξύπνησε και πήγα να της φτιάξω γάλα, την παίρνω αγκαλιά και αρχίζει να κλαίει, να διπλώνεται και να σφίγγεται και δε σταματούσε με τίποτα, τρελάθηκα και πήρα τηλέφωνο τον άντρα μου, υπέθεσε όπως και εγώ ότι το μωρό πονάει την κοιλιά του έτσι όπως το περιέγραφα οπότε της έδωσα λίγο depon και χαμομήλι και κοιμήθηκε. Το πρωί όμως που ήρθε στο σπίτι ο άντρας μου έκανε και δεύτερο επεισόδιο και αμέσως την πήραμε και την πήγαμε στο νοσοκομείο και εκεί ξεκινάει ο Γολγοθάς μας ή μάλλον συνεχίζεται από κει.