Πέμπτη, 29 Νοεμβρίου 2012

Τα λιπαρά οξέα ίσως ο "νέος" τρόπος αντιμετώπισης της επιληψίας




Επιστήμονες από τα βρετανικά Πανεπιστήμια Royal Holloway και University London δήλωσαν πως εντόπισαν συγκεκριμένα λιπαρά οξέα τα οποία θα μπορούσαν στο μέλλον να είναι ένας νέος τρόπος αντιμετώπισης της επιληψίας στα παιδιά και στους ενήλικες.

Ειδικότερα, σύμφωνα με άρθρο που δημοσιεύτηκε πριν λίγες ημέρες στο περιοδικό «Neuropharmacology», ερευνητές διαπίστωσαν πως οι επιληπτικές κρίσεις μειώνονται σε μεγάλο βαθμό όταν ο οργανισμός χρησιμοποιεί ως «καύσιμο» τα λιπαρά οξέα που του παρέχει η κετογονική δίαιτα, η οποία είναι πλούσια σε λίπη και φτωχή σε υδατάνθρακες.

Να πούμε ότι η εν λόγω δίαιτα έχει δοκιμασθεί για την αντιμετώπιση ανθεκτικών επιληπτικών κρίσεων από το 1920, παρ' όλα αυτά είχε εγκαταλειφθεί τη δεκαετία του 1970 λόγω της ανάπτυξης νέων αντιεπηλιπτικών φαρμάκων.

Σήμερα, τα νέα αυτά είναι πολύ ενθαρρυντικά για αρκετές σπάνιες ασθένειες όπου η επιληψία είναι ένα από τα συμπτώματά τους (Σύνδρομο Rett, Σοβαρή Παιδική Μυοκλονική Επιληψία, Glut1 και Επαλλάσουσα Ημιπληγία στην παιδική ηλικία).

Πηγή: RareConnect, dimokratianews.gr, iatronet.gr
Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη

Τετάρτη, 28 Νοεμβρίου 2012

Το πρόβλημα με την Ολυμπιακή!!!

Το θέμα που είχε δημιουργηθεί με την απαγόρευση της μικρής μου στις πτήσεις τους λύθηκε...Διαβάστε το πρόβλημα που μας δημιούργησαν εδώ http://vrefikoispasmoi.blogspot.gr/2012/11/olympic-air.html

Η Λύση στο πρόβλημα
Την Τετάρτη 28/11 είχα συμφωνήσει να εμφανιστώ στην πρωινή εκπομπή της ΝΕΤ και να μιλήσω για αυτό το πρόβλημα για να βρεθεί μία λύση. Ο δημοσιογράφος που ήρθε σε επαφή μαζί μου επικοινώνησε και με την Olympic Air και ζήτησε να υπάρχει και κάποιος εκπρόσωπος της εταιρείας στην εκπομπή. Όπως καταλαβαίνετε επειδή το θέμα είναι πολύ ευαίσθητο και θα έπαιρνε τεράστιες διαστάσεις επικοινώνησε μαζί μου στέλεχος της Olympic Air το οποίο και μου πρότεινε να βρούμε μία λύση...Μετά από αρκετή συζήτηση και αρκετά τηλεφωνήματα την Τρίτη μου είπε ότι βρέθηκε ειδική ζώνη η οποία δένει σε 5 σημεία και θα έρθει την επόμενη εβδομάδα από την Αγγλία. Ζήτησα εγγράφως όλα αυτά που πρότεινε και αναμένω να δω την ειδική ζώνη...Μου πρότεινε κάποια στιγμή όταν έρθει η ειδική ζώνη να πάω με τη μικρή μου για να τη δοκιμάσουμε. Ειλικρινά κρατάω τις επιφυλάξεις μου αλλά μακάρι τελικά να έχει βρεθεί όντως η λύση. Εύχομαι να βοηθηθούν κι άλλα παιδάκια με αυτή τη ζώνη που πλέον θα υπάρχει. Όσοι διαβάζετε αυτό το κείμενο και έχετε παιδάκι όπως το δικό μου να ξέρετε ότι αν έχετε σκοπό να ταξιδέψετε με αεροπλάνο όταν κάνετε την αγορά των εισιτηρίων σας να ζητήσετε να υπάρχει και αυτή η ζώνη στο αεροσκάφος. Όσον αφορά κάποια συγκεκριμένα καθισματάκια αυτοκινήτου τα οποία δέχονται πολλές εταιρείες στο εξωτερικό στην Ελλάδα απ'ό,τι με ενημέρωσαν δεν είναι πιστοποιημένα τα αεροσκάφη ούτε της Olympic Air ούτε της Aegean Airlines για την τοποθέτησή τους για λόγους ασφαλείας.
Σε περίπτωση που προκύψει κάτι εδώ είμαστε πάλι και πλέον ξέρουμε και τον κατάλληλο τρόπο για να απαιτήσουμε τα αυτονόητα, γιατί στην Ελλάδα ως γνωστόν μόνο με το φόβο βρίσκεις το δίκιο σου.

Δευτέρα, 5 Νοεμβρίου 2012

Η απίστευτη εξυπηρέτηση της Olympic Air!!!

Από την Παρασκευή μαλώνω με την Ολυμπιακή..Μας υποχρέωσαν να πληρώσουμε παιδικό εισιτήριο για τη μικρή η οποία είναι 28 μηνών και δε στηρίζει ούτε το κεφάλι της γιατί λέει πρέπει να έχει θέση στο αεροπλάνο κ όχι να κάθεται πάνω στους γονείς  Πείτε μου εσείς πως θα κάτσει αυτό το υποτονικό παιδί σε θέση αεροσκάφους και τι ασφάλεια θα έχει....


Επικοινώνησα τηλεφωνικά με την εταιρεία και τελικά ζήτησαν να στείλω e-mail και τους έστειλα το παρακάτω:


 Καλημέρα σας!

Ονομάζομαι Χέλιου Κατερίνα,ταξιδέψαμε την Παρασκευή από Αθήνα για Χίο με την πτήση 766 με το σύζυγο και την κόρη μου η οποία είναι 28 μηνών και με ειδικές ανάγκες. Λόγω του ότι το παιδί είναι υποτονικό και δεν κάθεται αυτόνομα της είχαμε βγάλει εισιτήριο infant,στο αεροδρόμιο της Αθήνας μας είπαν ότι επειδή είναι άνω των 2 πρέπει να έχει δική της θέση στο αεροσκάφος για λόγους ασφαλείας,το οποίο το γνωρίζαμε ήδη αλλά επίσης γνωρίζουμε και το πρόβλημα του παιδιού μας και δεν το θεωρήσαμε αναγκαίο να έχει δική της θέση εφόσον δεν θα τη χρησιμοποιήσει. Οι κοπέλες στο check in ήταν πολύ εξυπηρετικές το αντίθετο με τον Supervisor κύριο Ανδρόπουλο ο οποίος είναι αγενής και απότομος και μόνο δυσφήμηση κάνει στην Olympic Air. Εκδόσαμε καινούριο εισιτήριο στη μικρή άδικα διότι η θέση δεν χρησιμοποιήθηκε αλλά εφόσον αυτό λέει ο κανονισμός της πολιτικής αεροπορίας το πράξαμε. Επειδή και επιστρέφοντας από τη Χίο με την πτήση 767 στις 11/11 θα έχουμε το ίδιο πρόβλημα και η πτήση είναι γεμάτη σας παρακαλώ να μεριμνήσετε να βρεθεί θέση για να εκδοθεί εισιτήριο για τη μικρή.

Επίσης εφόσον ο κανονισμός λέει τα παιδιά άνω των 2 ετών να έχουν δική τους θέση στο αεροσκάφος για λόγους ασφαλείας να μεριμνήσετε να υπάρχει και ειδικό κάθισμα για τα παιδιά με κινητικά προβλήματα το οποίο εξασφαλίζει την ασφάλειά τους κατά την πτήση, είναι πολύ άδικο να ωφελείστε οικονομικά χωρίς να παρέχετε την ανάλογη ασφάλεια σε παιδιά ΑΜΕΑ...και στην προκειμένη περίπτωση πρόκειται για ένα παιδί με βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση που ούτε το κεφάλι δε μπορεί να στηρίξει πόσο μάλλον να καθίσει μόνο του σε ένα αεροπορικό κάθισμα δεμένο μόνο από τη μέση.
Να εξασφαλίσετε την ασφάλεια της κατά την πτήση από Χίο για Αθήνα στις 11/11 διότι δεν έχω σκοπό να την κρατάω δεμένη πάνω μου εφόσον πληρώνει εισιτήριο για να έχει δική της θέση και για οτιδήποτε συμβεί θα φέρετε εσείς την ευθύνη και για τις επόμενες φυσικά πτήσεις που θα ακολουθήσουν διότι το παιδί ταξιδεύει συχνά Αθήνα-Χίο-Αθήνα.


Τα συμπεράσματα δικά σας...