Δευτέρα, 24 Οκτωβρίου 2011

"'Εχω Tourette σύνδρομο αλλά το σύνδρομο Tourette δεν έχει εμένα". Μαρτυρίες παιδιών.





"Δεν μπορείς να τα σταματήσεις".
"Πιστεύουν ότι είμαι πραγματικά τρελή".
"Η θεραπεία είναι περίεργη. Πρέπει να ελέγχω όλα τα άλλα, γιατί δεν μπορώ να ελέγχω αυτό;"
"Δεν μπορείς να σκέφτεσαι τίποτα άλλο απο το να τα εμποδίζεις αλλά δεν μπορείς και να σκεφτείς τίποτα άλλο απο το να τα κάνεις".
"Γιατί δεν μπορώ να τα σταματήσω;"
"Όταν το χέρι μου κουνιέται πολύ, το κρατάω με το άλλο χέρι στο τραπέζι και παίρνω βαθιές αναπνοές για να το σταματήσω".
" Είναι σαν φαγούρα που πρέπει να την ξύσεις. Σε ελέγχει και δεν μπορείς να μην το κάνεις γιατί νομίζεις ότι κάτι θα συμβεί να δεν το κάνεις"
"Με αποκαλούν τέρας. Νιώθω απαίσια σαν να είμαι δαιμονικός"
" Υπάρχει ένα σημείο σε κάθε φιλία. Πάντα θα σε ρωτήσουν γιατί δεν μπορείς να τα σταματήσεις;"

Αυτές είναι μαρτυρίες παιδιών που πασχουν απο το σύνδρομο Tourette και θέλουν να επικοινωνήσουν σε εμάς πως είναι να ζεις "μαζί του".

Το σύνδρομο Tourette είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή η οποία χαρακτηρίζεται απο ακούσιες, στερεοτυπικές κινήσεις των κινητικών και φωνητικών μυών. Υπάρχουν τα κινητικά και φωνητικά τικ. Η διαταραχή εμφανίζεται κατά την παιδική ηλικία σε 4-6 παιδιά στα χίλια και είναι πιο συχνή στα αγόρια απο ότι στα κορίτσια. Τα περισσότερα παιδιά με ΣΤ έχουν φυσιολογική νοημοσύνη και φυσιολογική ανατομία εγκεφάλου. Για την διάγνωση του συνδρόμου πρέπει να υπάρχουν διάφορα κινητικά και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ.

Μόνο ένα ποσοστό περίπου 12% των παιδιών με ΣΤ που παρακολουθούνται από ειδικούς εμφανίζουν μόνο τικ.

Τα παιδιά με σύνδρομο Tourette μπορούν να εμφανίσουν ταυτόχρονα και:

- Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής - Υπερκινητικότητας, στην οποία παρατηρείται δυσκολία συγκέντρωσης, αυξημένη κινητικότητα και παρορμητικότητα.

- Μαθησιακές Διαταραχές, όπως Δυσλεξία, Δυσγραφία ή Δυσαριθμησία.

Χρειάζεται πλήρης και έγκυρη ενημέρωση των γονιών και του παιδιού για την φύση του συνδρόμου καθώς κρίνεται άκρως απαραίτητη η ενημέρωση του σχολείου για να υπάρχει η κατάλληλη αντιμετώπιση και προστασία του παιδιού. Αν συνυπάρχουν Μαθησιακές Δυσκολίες πχ. Δυσλεξία, Δυσαριθμησία κτλ. το παιδί θα χρειαστεί έναν εξειδικευμένο τρόπο εκπαίδευσης με συνεργασία ειδικού παιδαγωγού, του δασκάλου και των γονιών.

Για περισσότερες πληροφορίες για το σύνδρομο μπορείτε να επισκεφθείτε την διεύθυνση:

http://tsgenesee.mbg.duth.gr/tsgr.html

Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com
https://www.facebook.com/profile.php?id=100000747509035

The faces of Epilepsy

Σήμερα ξεκινάει η εβδομάδα ενημέρωσης της Επιληψίας και ο επόμενος μήνας είναι αφιερωμένος στην ενημέρωση για την Επιληψία. Γνωρίζατε ότι η επιληψία σκοτώνει περισσότερους ανθρώπους κάθε χρόνο από τον καρκίνο του μαστού - πολλά από τα οποία είναι παιδιά; Οι Βρεφικοί σπασμοί είναι μια από τις πιο καταστροφικές μορφές επιληψίας, διότι είναι εξαιρετικά δύσκολο να αντιμετωπιστούν. Παρακαλώ πάρτε το χρόνο να παρακολουθήσετε αυτό το βίντεο. Μια μαμά  πήρε το χρόνο για να τεθεί ένα % των παιδιών που πάσχουν από αυτή τη φρικτή διάγνωση.

http://www.onetruemedia.com/shared?p=f7684fb0fb476f97185247&skin_id=701&utm_source=otm&utm_medium=text_url

Κυριακή, 23 Οκτωβρίου 2011

Αδρή κινητικότητα. Πόσο σημαντική είναι για την ομαλή ανάπτυξη;


Η Ζoe ένα κοριτσάκι 3 χρονών προσπαθεί να κατακτήσει τις κινητικές δεξιότητες που άλλα παιδιά έχουν ήδη στην ηλικία της. Η μητέρα της, παρακινεί και ενθαρρύνει.
Η αδρή κινητικότητα αναφέρεται στις μεγάλες κινήσεις που περιλαμβάνουν τα χέρια και τα πόδια, στους μεγάλους μύες των ποδιών ή ολόκληρου του σώματος έτσι πχ. το μπουσούλισμα, το τρέξιμο, το χοροπήδημα, το περπάτημα στις μύτες είναι όλες αδρή κινητικότητα.
Ένα παιδί μέχρι την ηλικία των 3 ετών σταδιακά καταφέρνει να:
στέκεται στον "ποπό" του
μπουσουλάει
περπατήσει
πηδάει
τρέχει
στέκεται και τρέχει στις μύτες των ποδιών του
κόβει με ψαλίδι κα.
Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com
https://www.facebook.com/profile.php?id=100000747509035

Μια ξεχωριστή μητέρα... A special mother....

Ένα σημάδι

Περνούν οι μέρες,οι μήνες και εμείς στάσιμοι...Καμία πρόοδος!Οι μικρές εστιακές επιληπτικές κρίσεις συνεχίζονται,δεν έχουμε βρει ακόμη το φάρμακο που θα τις σταματήσει και δεν ξέρω αν θα το βρούμε και ποτέ...Η μικρή σχεδόν 16 μηνών δεν έχει καμία πρόοδο,κινητικά τουλάχιστον.Πολλές φόρες τον τελευταίο καιρό βλέπω όνειρα, τις ελάχιστες ώρες που κοιμάμαι, τη βλέπω να περπατάει και να τρέχει και μετά ξυπνάω και στεναχωριέμαι και τα βάζω με τον εαυτό μου γιατί να δω τέτοιο όνειρο; λες και καθορίζω εγώ τα όνειρα...Ένα σημάδι περιμένω για να πάρω κι άλλη δύναμη και να συνεχίσω τον ιερό αυτό αγώνα γιατί έχω αρχίσει να απογοητεύομαι μετά από τόσους μήνες.Ένα σημάδι... Θα πέθαινα αυτή τη στιγμή αν κάποιος μου έλεγε ότι αν πεθάνω θα γίνει καλά το παιδί μου αλλά...Απλά περιμένω ένα σημάδι,τίποτα άλλο.

Παρασκευή, 14 Οκτωβρίου 2011

Όταν όλοι αγκαλιάζουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες…

Σε ένα δείπνο, για φιλανθρωπικό σκοπό, ενός σχολείου για παιδιά με ειδικές ανάγκες, ο πατέρας ενός αυτιστικού παιδιού διηγήθηκε την παρακάτω ιστορία, που δεν θα την ξεχάσει κανείς από όσους την άκουσαν εκείνη τη μέρα. Μετά την τελετή, έκανε μια ερώτηση.
"Όταν η φύση δεν παρεμποδίζεται από εξωτερικές επιρροές, όλα γίνονται τέλεια. Ακόμα ο γιος μου, ο Shay, δεν μπορεί να μάθει τα πράγματα όπως τα άλλα παιδιά. Δεν μπορεί να καταλάβει τα πράγματα όπως τα άλλα παιδιά. Πού είναι η φυσική τάξη των πραγμάτων στο γιο μου;" Όλοι στην αίθουσα αναρωτιόνταν σιωπηλά και γεμάτοι απορία.
Ο πατέρας συνέχισε.
"Όταν ένα παιδί σαν τον Shay που είναι πνευματικά ανάπηρο, έρχεται στη ζωή, η ευκαιρία να καταλάβεις την αληθινή ανθρώπινη φύση είναι, το πώς οι υπόλοιποι άνθρωποι θα συμπεριφερθούν σ' αυτό το παιδί." Και αφηγήθηκε την παρακάτω ιστορία, που θα σας παρακαλέσω θερμά να διαβάσετε μέχρι το τέλος της.. Ο Shay κι εγώ, περάσαμε έξω από ένα πάρκο, όπου κάποια αγόρια που γνώριζαν τον Shay, έπαιζαν μπέιζμπολ. Ο Shay με ρώτησε, "μπαμπά, νομίζεις ότι θα μ' αφήσουν να παίξω μαζί τους;" Εγώ ήξερα ότι τα περισσότερα αγόρια, δεν θα ήθελαν κάποιον σαν τον Shay στην ομάδα τους.
Μα ήξερα, και καταλάβαινα σαν πατέρας, ότι αν του δινόταν η ευκαιρία να παίξει, θα του έδινε πολύ μεγάλη χαρά και επίσης ένα αναγκαίο αίσθημα ένταξης, μαζί με κάποια εμπιστοσύνη που θα γινόταν αποδεκτός από τα άλλα παιδιά, παρά την αναπηρία του. Πλησίασα λοιπόν ένα από τα παιδιά, και το ρώτησα χωρίς βέβαια να περιμένω και πολλά, αν ο Shay θα μπορούσε να παίξει μαζί τους. Το αγόρι κοίταξε γύρω του σαν να ζητούσε κάποια υποστήριξη, μα στο τέλος απάντησε, "χάνουμε έξι γύρους, και το παιχνίδι είναι στον όγδοο γύρο. Γιατί όχι, μπορεί να παίξει στην δική μας ομάδα, και θα προσπαθήσουμε να τον βάλουμε να παίξει στον επόμενο γύρο, να αποκρούσει τις βολές αν το θέλει.
Ο Shay πήγε με δυσκολία μέχρι τον πάγκο της ομάδας, για να φορέσει την μπλούζα της ομάδος. Τον παρακολουθούσα με μάτια δακρυσμένα και μια θέρμη στην καρδιά μου. Τα αγόρια της ομάδας, είδαν την χαρά μου, που τον αποδέχτηκαν στην ομάδα τους. Στο τέλος του όγδοου γύρου, η ομάδα του Shay νικούσε μερικούς πόντους, αλά ήταν ακόμη πίσω τρείς πόντους για να κερδίσουν τον γύρο. Στην αρχή του ένατου γύρου, ο Shay έβαλε το γάντι και έπαιξε δεξιά στο γήπεδο. Αν και οι μπαλιές δεν ήρθαν προς την κατεύθυνσή του, έδειχνε ενθουσιασμένος, δείχνοντας την χαρά του, και μόνο που βρισκόταν εκεί, χτυπώντας όλο χαρά τα χεράκια του. Το χαμόγελό του ήταν από το ένα αυτί στο άλλο, όταν με κοίταζε που τον χαιρετούσα από την εξέδρα. Προς το τέλος του ένατου γύρου, η ομάδα του Shay πήρε κι άλλους πόντους. Με δύο παίκτες έξω, και τρείς έξω από την βάση, οι πιθανότητες να κερδίσει γύρους, ήταν κοντά στην βάση, και ο Shay καθορίστηκε σαν ο επόμενος για να αποκρούσει τις βολές.
Σ' αυτό το κρίσιμο σημείο, αναρωτήθηκα αν θα αφήσουν τον Shay να δοκιμάσει να αποκρούσει, και να χάσουν τις πιθανότητες να κερδίσουν το παιχνίδι. Για μεγάλη μου έκπληξη, ..τον άφησαν! Όλοι γνωρίζανε ότι ήταν αδύνατον να χτυπήσει ο Shay την μπάλα, τη στιγμή που δεν ξέρει καν, πώς να κρατήσει κατάλληλα το ρόπαλο, πόσο μάλλον να στοχεύσει την μπάλα. Εντούτοις, ο Shay πήρε θέση.
Ο αντίπαλος παίχτης, που πετάει την μπάλα, αναγνώρισε ότι η ομάδα του Shay έβαλε την νίκη του παιχνιδιού σε δεύτερη μοίρα, για να δώσουν την ευκαιρία στο παιδί αυτό, να χαρεί αυτήν τη στιγμή, γι αυτό και ήρθε πιο κοντά, προσπαθώντας να τον βοηθήσει να τα καταφέρει ρίχνοντας την μπάλα απαλά στον Shay.



Στην πρώτη προσπάθεια, ο Shay κούνησε αδέξια το ρόπαλο και αστόχησε. Ο αντίπαλος παίκτης, ήρθε ακόμη πιο κοντά του λίγα βήματα, για να του πετάξει ακόμη πιο απαλά την μπάλα. Ο Shay κούνησε πάλι αδέξια το ρόπαλο, μα αυτή τη φορά βρήκε τυχαία την μπάλα, στέλνοντάς την πολύ κοντά, και μάλιστα σε έναν αντίπαλο.
Το παιχνίδι τώρα, κανονικά θα είχε τελειώσει. Ο αντίπαλος όμως, σήκωσε την μπάλα, και, ενώ θα μπορούσε να την πετάξει στην πρώτη βάση, βγάζοντας τον Shay έξω από το παιχνίδι, πέταξε επίτηδες την μπάλα πολύ ψηλά, πάνω από το κεφάλι του συμπαίκτη του, και μακριά κι από τους άλλους συμπαίκτες του. Όλοι στις εξέδρες, και από τις δύο ομάδες, άρχισαν να φωνάζουν, "Shay τρέξε στην πρώτη βάση, τρέξε, τρέξε..." Ποτέ στη ζωή του ο Shay δεν έτρεξε τόσο μακριά, μα έφτασε στην πρώτη βάση γεμάτος ενθουσιασμό και με ορθάνοιχτα από χαρά μάτια, κοιτώντας γύρω του απορημένα και
σαστισμένα, να καταλάβει τι άλλο πρέπει τώρα να κάνει... Η εξέδρα συνέχισε τότε, "Shay, τρέξε στη δεύτερη βάση, Shay τρέξε..τρέξε.." Με την ανάσα κομμένη και άτσαλα, έτρεξε προς τη δεύτερη βάση. Μέχρι όμως να φτάσει ο Shay στη δεύτερη βάση, ο δεξιός αντίπαλος είχε ήδη πιάσει την μπάλα. Ήταν ο μικρότερος της αντίπαλης ομάδας, και είχε πλέον όλη την ευκαιρία, να γίνει ο ήρωας της ομάδας του. Θα μπορούσε να πετάξει την μπάλα στον συμπαίκτη της δεύτερης βάσης, όπου θα έβγαζε έξω τον Shay, μα κατάλαβε τις προθέσεις του συμπαίκτη του που έριχνε τις βολές, και την έριξε ψηλά, προς τον συμπαίκτη της τρίτης βάσης. Ο Shay έτρεξε προς την τρίτη βάση σαν ξετρελαμένος, καθώς οι παίκτες της ομάδας του έτρεξαν κι εκείνοι προς τη βάση. Όλοι φωνάζαμε, "Shay, Shay, Shay!!!"
Ο Shay έφτασε στην τρίτη βάση, αλλά με την κρυφή βοήθεια του αντίπαλου παίχτη της τρίτης βάσης, ο οποίος σταμάτησε να τρέχει να προλάβει την μπάλα, για να δείξει στον Shay την σωστή κατεύθυνση, το πού ήταν η τρίτη βάση, λέγοντάς του "από δώ, από δώ Shay.." Καθώς ο Shay πέρασε από την τρίτη, τα αγόρια και των δύο ομάδων και οι θεατές στις εξέδρες, ξεσηκώθηκαν φωνάζοντας "Shay, τρέξε στη βάση ένα τώρα, τρέξε στη βάση ένα.." Ο Shay έφτασε στη βάση, πάτησε στον βατήρα, κερδίζοντας το παιχνίδι, και όλοι τον ζητωκραύγασαν σαν τον ήρωα, που βοήθησε να νικήσει η ομάδα. Εκείνη την ημέρα, συνέχισε με δάκρυα ο πατέρας, τα αγόρια και από τις δύο ομάδες, και ο κόσμος στις εξέδρες, βοήθησαν να φέρουν ένα κομμάτι αληθινής αγάπης και ανθρωπιάς σ' αυτόν τον κόσμο, να δώσουν χαρά σε μια ψυχούλα, που τόσο την λαχταρούσε και που τόσο την είχε ανάγκη. Ο Shay δεν τα κατάφερε μέχρι το επόμενο καλοκαίρι, πέθανε εκείνο τον χειμώνα, χωρίς όμως να ξεχάσει ποτέ, πώς ήταν ο "ήρωας" που με έκανε τόσο χαρούμενο εκείνη την ημέρα, και την χαρά που έδωσε στην μητέρα του, και που με δάκρυα αγκάλιασε τον μικρό της ήρωα σαν πήγαμε σπίτι.
Αν βιάζεσαι να δεις τον κόσμο να γίνεται καλύτερος, άρχισε από τον εαυτό σου. Είναι ο συντομότερος δρόμος.

Κυριακή, 2 Οκτωβρίου 2011

Παιδιά με ειδικές ανάγκες

Σίγουρα θα έχετε ξανακούσει για παιδιά με ειδικές ανάγκες. Ξέρετε όμως ποια είναι αυτά τα παιδιά και ποια ακριβώς είναι τα προβλήματα τους;
Ειδικές ανάγκες έχει οποιοδήποτε παιδί (ή ενήλικας) που χρειάζεται επιπλέον βοήθεια, περισσότερη από τους άλλους, για να μπορεί να ζει μια, όσο γίνεται, κανονική ζωή.
Η επιπλέον βοήθεια που χρειάζονται τα παιδιά αυτά μπορεί να είναι:

Συχνές επισκέψεις σε γιατρούς ή και καθημερινές ενέσεις λόγω κάποιου προβλήματος υγείας όπως είναι ο διαβήτης

Κάποια ειδικά εξαρτήματα για να μπορούν να κινούνται, π.χ. αναπηρικό καροτσάκι για τα παιδιά που δυσκολεύονται στο περπάτημα και γενικά στην κίνηση
 
Ειδική βοήθεια στο σχολείο από ειδικά εκπαιδευμένους δάσκαλους για τα παιδιά που έχουν δυσλεξία, δυσκολεύονται στο να διαβάζουν και να γράφουν

Βοήθεια στην κανονική λειτουργία του οργανισμού από ειδικά εξαρτήματα, όπως είναι το μικρό μπουκαλάκι που έχουν συνεχώς μαζί τους τα παιδιά που πάσχουν από άσθμα, ή τα ακουστικά που βάζουν στα αυτιά τους τα παιδιά που έχουν πρόβλημα ακοής

Συνεχής βοήθεια στην καθημερινή ζωή για τα παιδιά με νοητική καθυστέρηση. Τα παιδιά αυτά δεν λειτουργούν όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι αλλά έχουν κάποιες ιδιαιτερότητες που πρέπει να καλλιεργηθούν και ταυτόχρονα πρέπει να τους διδάσκονται ορισμένα βασικά καθημερινά πράγματα που από μόνα τους τα παιδιά δεν μπορούν να τα καταλάβουν.

Τα προβλήματα κάποιων παιδιών μπορεί να είναι εμφανή, να μπορεί δηλαδή κάποιος να καταλαβαίνει το πρόβλημα όταν βλέπει το παιδί. Τέτοια προβλήματα είναι π.χ. η σωματική καθυστέρηση, όταν δηλαδή τα παιδιά κινούνται με αναπηρικό καροτσάκι.

Υπάρχουν όμως και τα προβλήματα τα οποία δεν μπορεί κανείς να καταλάβει όταν δει το παιδί, π.χ. το άσθμα ή ο διαβήτης.
Το σημαντικό που πρέπει να έχουμε πάντα υπόψη μας γι' αυτά τα παιδιά είναι ότι ίσως να έχουν κάποιες ιδιαιτερότητες αλλά αυτές δεν τα κάνουν εξωγήινους.
Και εμείς έχουμε ιδιαιτερότητες, σωστά; Κάποιοι από μας, δεν είναι καθόλου καλοί μαθητές στο σχολείο αλλά έχουν ταλέντα στην μουσική, στο χορό, στη ζωγραφική ή σε κάποια άλλη τέχνη, ενώ υπάρχουν κι αυτοί που τα καταφέρνουν στο σχολείο αλλά στις τέχνες είναι για κλάματα!
Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι παιδιά όπως όλα τα άλλα και έχουν την ανάγκη για φίλους όπως όλοι μας. Γι' αυτό μην αφήνετε να σας φοβίζει το πρόβλημα ενός παιδιού αλλά να του συμπεριφέρεστε σαν ένα κανονικό παιδί όπως όλα τα άλλα και όταν χρειάζεται βοήθεια να το βοηθάτε, όπως θα βοηθούσατε και κάθε άλλο φίλο σας.

http://www.medlook.net/kids/specialneeds.asp