Τετάρτη, 29 Ιουνίου 2011

Μεταβολικά Νοσήματα

Περισσότερα από 1.600 κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα παραμένουν αδιάγνωστα ή με λάθος διάγνωση,με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να μην μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή και να οδηγούνται ακόμη και σε θάνατο. Η αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, που είναι μεν σπάνια αλλά πολλά σε αριθμό, είναι εφικτή με ειδική διατροφή, χορήγηση ενζυμικών υποκαταστάτων ή μεταμόσχευση ιστών.
Ωστόσο, τα άτομα, στα οποία έχουν διαγνωστεί τέτοιες παθήσεις, αδυνατούν τις περισσότερες φορές να καλύψουν το κόστος των φαρμάκων τους, που μπορεί να φτάσει και τα 1.000 ευρώ το μήνα, διότι τα φάρμακα αυτά είναι συνήθως χαρακτηρισμένα ως “συμπληρώματα διατροφής” και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Εξάλλου, ακόμη και όταν τα φάρμακα καλύπτονται από τα ταμεία, οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι να πληρώνουν συμμετοχή 25%, επειδή τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν έχουν χαρακτηριστεί ως χρόνια.
“Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα οφείλονται στην ανεπάρκεια λειτουργίας κάποιου ενζύμου, το οποίο είναι απαραίτητο για να γίνουν οι χημικές αντιδράσεις στα κύτταρα του οργανισμού, οι οποίες συνιστούν τον μεταβολισμό . Η ανεπαρκής λειτουργία κάποιου ενζύμου έχει ως αποτέλεσμα τη συσσώρευση ουσιών που δεν μεταβολίζονται και που, τις περισσότερες φορές, είναι τοξικές για τον οργανισμό. Επίσης, η διακοπή της αντίδρασης έχει ως αποτέλεσμα να μην σχηματίζονται άλλες ουσίες, που είναι απαραίτητες για τον οργανισμό. Οι συνέπειες αυτής της βιοχημικής διαταραχής είναι το μεταβολικό νόσημα, η σοβαρότητα του οποίου εξαρτάται από τη σπουδαιότητα της χημικής αντίδρασης για τη λειτουργία του οργανισμού”, αναφέρει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η επιστημονική υπεύθυνη του Μεταβολικού Εργαστηρίου της Α΄Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής του Ιπποκρατείου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης, καθηγήτρια Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, με αφορμή ημερίδα, με θέμα, “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα για τον Παιδίατρο” που θα διεξαχθεί, στις 27 Φεβρουαρίου, σε κεντρικό ξενοδοχείο της Θεσσαλονίκης.
Η πιθανότητα εκδήλωσης κληρονομικού μεταβολικού νοσήματος είναι 25% σε κάθε εγκυμοσύνη, όταν και οι δύο γονείς έχουν παθολογικά γονίδια, που ευθύνονται για κάποια τέτοια πάθηση. Σε μια τέτοια περίπτωση, αν το παιδί κληρονομήσει μόνο ένα παθολογικό γονίδιο, δεν έχει πρόβλημα. Αν, όμως, κληρονομήσει δύο παθολογικά γονίδια, τότε θα εκδηλώσει το νόσημα. Ακριβή στατιστικά στοιχεία για κάθε ένα νόσημα υπάρχουν μόνο για τα νοσήματα, που ελέγχονται μαζικά από τη νεογνική ηλικία, (π.χ. η φαινυλκετονουρία, που είναι από τα συχνότερα μεταβολικά νοσήματα στην Ελλάδα- περίπου 1:10.000 γεννήσεις) και τα γνωρίζουν οι μητέρες, καθώς είναι γραμμένα στο βιβλιάριο υγείας των παιδιών. Η συχνότητα που αναφέρεται για τα περισσότερα νοσήματα και βασίζεται σε ανακοινώσεις περιστατικών ή μελέτες, είναι μία περίπτωση στο εκατομμύριο. Αυτό που έχει σημασία, όμως, είναι ότι όλα μαζί είναι πολλά.
Η έγκαιρη διάγνωση έχει σημασία για δύο κυρίως λόγους: αφενός μεν για τη δυνατότητα θεραπείας, που, όταν δίνεται έγκαιρα, προφυλάσσει τα παιδιά από μόνιμη αναπηρία (π.χ. πνευματική καθυστέρηση), αφετέρου δε για την πρόληψη.
“Για αρκετά νοσήματα υπάρχει θεραπεία, που συνίσταται σε μια τροποποίηση της δίαιτας. Παραδείγματος χάριν, στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, που η διαταραχή αφορά το μεταβολισμό των πρωτεϊνών, θα περιοριστούν τα λευκώματα και θα προστεθούν συμπληρώματα διατροφής. Κλασικό παράδειγμα αποτελεί η φαινυλκετονουρία, όπου η εφαρμογή του μαζικού νεογνικού ελέγχου, στις ανεπτυγμένες χώρες κυρίως, έχει σώσει τουλάχιστον 37.000 παιδιά από την καταδίκη στην πνευματική καθυστέρηση, γιατί με την έγκαιρη διάγνωση εφαρμόστηκε η κατάλληλη δίαιτα. Για ορισμένα μεταβολικά νοσήματα δίνονται ειδικά φάρμακα με καλά αποτελέσματα. Ακόμη και σε περίπτωση που δεν υπάρχει θεραπεία, η έγκαιρη διάγνωση επιβάλλεται, ώστε να ξέρουν οι γονείς από τι πάσχει το παιδί τους και να τούς δοθεί η δυνατότητα προγεννητικού ελέγχου σε επόμενη κύηση”, εξηγεί η κ. Αυγουστίδου-Σαββοπούλου.
Ο κυριότερος λόγος που τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα διαφεύγουν τη διάγνωση είναι ότι, τις περισσότερες φορές εκδηλώνονται με μη ειδικά συμπτώματα. Τα νοσήματα αυτά χαρακτηρίζονται από μεγάλη ποικιλία κλινικών συμπτωμάτων. Επιπλέον, ένα κληρονομικά μεταβολικό νόσημα μπορεί να εκδηλωθεί, για πρώτη φορά, όταν ο ασθενής είναι ενήλικας. “Είναι βέβαιο ότι, χάνονται ενήλικοι ασθενείς, επειδή οι περισσότεροι παθολόγοι δεν γνωρίζουν ότι, το κληρονομικό μεταβολικό νόσημα μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Δηλαδή, τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν είναι μόνον παιδιατρικά νοσήματα”, αναφέρει η κ. Αυγουστίδου-Σαββοπούλου.
Ένα κληρονομικό μεταβολικό νόσημα μπορεί να εκδηλωθεί από τη γέννηση, με άρνηση λήψης τροφής, εμέτους, σπασμούς, υπνηλία, καρδιακά, ηπατικά, νεφρικά προβλήματα, Μπορεί, εξάλλου, να γεννηθεί καλά το παιδί και να εμφανιστούν συμπτώματα ύστερα από μήνες ή χρόνια, με ανεξήγητα επεισόδια εμέτων, διάρροιας, σπασμών, υπνηλίας ακόμη και κώμα, κατά τη διάρκεια λοίμωξης ή με αφορμή αλλαγή της διατροφής. Το επεισόδιο μπορεί να σχετίζεται με κάποιο συμβάν (π.χ. εμπύρετη λοίμωξη, χειρουργική επέμβαση) ή έπειτα από τη λήψη ορισμένων τροφών (π.χ. το κρέας, τα φρούτα, το γάλα). Η λέξη-κλειδί για την κλινική υποψία είναι το ανεξήγητο, δηλαδή συμπτώματα χωρίς εμφανή αιτία. Επίσης, ο ασθενής μπορεί να επισκεφθεί, για πρώτη φορά, τον γιατρό, με πρόβλημα από συγκεκριμένο όργανο (π.χ. καταρράκτη), να έχει μεγάλο ήπαρ, σπλήνα, νεφρολιθίαση, αρθρίτιδα, καρδιακά προβλήματα, δερματικά εξανθήματα, θρομβοεμβολικά επεισόδια κλπ. Μπορεί ακόμη το παιδί, ενώ στην αρχή φαίνεται ότι αναπτύσσεται φυσιολογικά, να αρχίσει να χάνει τις ικανότητες του, για παράδειγμα στην ομιλία ή το περπάτημα, ενώ ορισμένες φορές μπορεί να αλλάξουν και τα χαρακτηριστικά του, να γίνουν αδρά. Οι ασθενείς αυτοί παρουσιάζουν προοδευτική επιδείνωση των συμπτωμάτων.
Ορισμένα από τα νοσήματα αυτά αντιμετωπίζονται με την εφ” όρου ζωής τροποποίηση της δίαιτας, ή/και με τη βοήθεια φαρμάκου. Για λίγα νοσήματα, υπάρχει δυνατότητα υποκατάστασης του ενζύμου που είναι σε ανεπάρκεια, είτε με μεταμόσχευση ιστών (π.χ. μυελού των οστών) ή ήπατος, που όμως δεν είναι χωρίς κινδύνους, είτε ακόμη με τη χορήγηση παρασκευασμένου ενζύμου. Η σωστή αντιμετώπιση επιτρέπει σε αρκετούς ασθενείς να ακολουθήσουν φυσιολογική ζωή και να είναι ενεργά μέλη της κοινωνίας.
Για μεγάλο αριθμό μεταβολικών νοσημάτων δεν υπάρχει ειδική αντιμετώπιση, οπότε οι προσπάθειες στρέφονται στην ανακούφιση των συμπτωμάτων, με διάφορα μέσα, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών- όπως η φυσιοθεραπεία, η λογοθεραπεία, η χορήγηση αντιεπιληπτικών φαρμάκων- αλλά και τη στήριξη της οικογένειας, που φροντίζει το παιδί.





Φάρμακα


SABRIL
ACTH 
BESIX
TOPAMAC
FRISIUM
INOVELON 
RIVOTRIL  
ΒΙΟΤΙΝ
PREZOLON
DEPAKINE  CHRONOSPHERE 
DEPAKINE Σιρόπι
KEPPRA Σιρόπι
TRILEPTAL

   

Τρίτη, 28 Ιουνίου 2011

Η διαταρακτική συμπεριφορά μπορεί και να βοηθήσει.


Η διαταρακτική συμπεριφορά και γενικά τα προβλήματα συμπεριφοράς που εμφανίζουν τα αγόρια με μαθησιακά προβλήματα αναγκάζουν το περιβάλλον του να απευθυνθεί σε ειδικούς όπου και γίνεται τελικά η διάγνωση.
Τα κορίτσια αντίθετα που αντιμετωπίζουν μαθησιακά προβλήματα είναι πιο αποτραβηγμένα και ντροπαλά παιδιά, δεν δημιουργούν "πρόβλημα" στο περιβάλλον και είναι συνήθως οι "αόρατοι" μαθητές. Αυτό όμως σημαίνει ότι δεν θα παραπεμφθούν τόσο συχνά σε κάποιον ειδικό για αξιολόγηση οπότε και η μαθησιακή δυσκολία δεν θα διαγνωστεί.
Αυτή είναι μια βασική αιτία που οι επίσημες διαγνώσεις μαθησιακών δυσκολιών σε αγόρια είναι πολύ περισσότερες απο ότι στα κορίτσια.
Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com

Σάββατο, 25 Ιουνίου 2011

Η σιωπηρή ανάγνωση.



Αν το παιδί χρειάζεται να τα διαβάζει όλα φωναχτά για να τα κατανοεί και δυσκολεύεται να καταλάβει το νόημα όταν διαβάζει "απο μέσα του" τότε και αυτό είναι σημάδι μαθησιακών δυσκολιών.

Η κατανόηση των νοημάτων στην σιωπηρή ανάγνωση είναι μια δυνατότητα που έχουμε οι άνθρωποι σαν αναγνώστες. Αυτός ο τρόπος δίνει την ευκαιρία να συνδέουμε εικόνες με έννοιες καθώς διαβάζουμε. Την φωναχτή ανάγνωση την έχουμε ανάγκη όταν θέλουμε να προφέρουμε όλα τα γράμματα μιας πολύπλοκης λέξης με σύνθετη έννοια.

Τα παιδιά με δυσλεξία και μαθησιακά προβλήματα δυσκολεύονται στην κατανόηση των νοημάτων κατα την σιωπηλή ανάγνωση μιας λέξης, πρότασης, κειμένου.

Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Τα αρχέγονα αντανακλαστικά του νεογέννητου: ένα δώ...

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Τα αρχέγονα αντανακλαστικά του νεογέννητου: ένα δώ...: "Το μωρό σας, αυτό το μικρούλι και ανυπεράσπιστο πλασματάκι, στην πραγματικότητα είναι πολύ πιο δυνατό από όσο νομίζετε. Έχει προνοήσει γι' ..."

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Εκεί που δεν φαίνεται ο Θεός..

..........Ο μικρός Νικόλαος..........: Εκεί που δεν φαίνεται ο Θεός..: "Τι φοβερός που είναι ο κόσμος που ζούμε! Όπου στρέψεις το βλέμμα σου αντικρύζεις πόνο, αδικία, κακότητα, ένταση, αμαρτία, βία, πολέμους, δυσ..."

Δευτέρα, 20 Ιουνίου 2011

40 Κινήσεις λεπτής - αδρής κινητικότητας μέσα στο σπίτι.


40
κινήσεις που μπορεί να κάνει κάθε παιδί στο σπίτι και βοηθούν πολύ στην εξάσκηση της λεπτής και αδρής κινητικότητας του, οι οποίες είναι οι βασικές προυποθέσεις για την κατάκτηση της γραφής.
  1. φυλλομετρώ βιβλίο, περιοδικό κα.

  2. ανεβαίνω σκαμπό για να φτάσω κάτι

  3. σκουπιζω με πετσέτα τα πιάτα (μπολ, πλαστικά)

  4. πίνω με ποτήρι

  5. τρώω με το κουτάλι

  6. καρφώνω με το πιρούνι

  7. χοροπηδάω

  8. τρέχω

  9. ανεβαίνω και κατεβαίνω σκαλιά

  10. χτενίζομαι

  11. βάζω και βγάζω τα ρούχα μου

  12. κουμπώνω-ξεκουμπώνω

  13. τραβάω το φερμουάρ

  14. μουτζουρώνω

  15. κόβω με ψαλίδι

  16. κρεμάω τη πετσέτα

  17. διπλώνω τα ρούχα μου

  18. κόβω με τα χέρια μου ψωμί, μαρούλι κτλ.

  19. αλοίφω το ψωμί μου

  20. ανακατεύω κατσαρόλα, γάλα κα.

  21. σκουπίζομαι όταν λερωθώ

  22. προσπαθώ-τεντώνομαι να φτάσω κάτι

  23. σκίζω χαρτιά

  24. τσαλακώνω χαρτιά

  25. τρίβομαι με σφουγγάρι

  26. λούζομαι

  27. ζυμώνω – πλάθω

  28. βάζω και βγάζω το κοκαλάκι στα μαλλιά μου

  29. ξεσκονίζω

  30. ανεβαίνω – κατεβαίνω μόνος μου απο την καρέκλα, καναπέ

  31. βάζω – βγάζω τα παπούτσια μου

  32. αλοίφω με το πινελάκι το λάδι ή το βούτυρο

  33. πληκτρολογώ στον υπολογιστή

  34. πλένω τα δότια μου

  35. βιδώνω το καπάκι (οδοντόκρεμας, βαζάκι κα)

  36. δένω τα κορδόνια μου

  37. στέκομαι στο ένα μου πόδι

  38. ρίχνω κέρματα σε κουμπαρά

  39. βάζω τα μανταλάκια στα ρούχα

  40. βγάζω τα μανταλάκια απο τα ρούχα

Οι παραπάνω δραστηριότητες (ανάλογα με την ηλικία) απευθύνονται σε όλα τα παιδιά απο 3 ετών και πάνω και βοηθούν παιδιά που κάνουν εργοθεραπεία εξαιτίας της δυσκολίας και της αδεξιότητας που εμφανίζουν σε αυτον τον τομέα.


Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com
κιν. 6946169228

Πέμπτη, 16 Ιουνίου 2011

Γιατί συλλαβίζει ακόμα; Το πρόβλημα της δυσαναγνωσίας.


Ένα παιδί ακόμη απο την ηλικία των 2 χρόνων προσποιείται ότι διαβάζει. Παίρνει ένα βιβλίο στα χέρια του και μιμείται το τρόπο που διαβάζουν οι “μεγάλοι”. Αυτό συμβαίνει γιατί η ανάγνωση περικλύεται απο το κύρος μιας κοινωνικά καταξιωμένης δραστηριότητας. Όλοι διαβάζουν κάτι: μια συνταγή, ένα βιβλίο, τους υπότιτλους μιας ταινίας, τις πινακίδες στο δρόμο, τις ετικέτες των προϊόντων στο Super Market, μια σελίδα στο internet. Η ικανότητα της ανάγνωσης αντιμετωπίζεται ως μια αυτονόητη δεξιότητα που όλοι οι άνθρωποι έχουν κατακτήσει απο μια ηλικία και μετά. Γιατί όμως κάτι που για τα περισσότερα παιδιά κερδίζεται εύκολα και γρήγορα για κάποια άλλα μοιάζει δύσκολο ή και ακατόρθωτο;

Μια γυναίκα 40 χρονών, παντρεμένη με δυο παιδιά, επισκέφθηκε μια ψυχολόγο που ειδικευόταν στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολιών και της ζήτησε το αυτονόητο: να τη μάθει να διαβάζει. Σε μια δύσκολη στιγμή της ζωής της, που απειλούνταν το σπίτι της με πλειστηριασμό, χρειάστηκε να δουλέψει για πρώτη φορά, σε ένα κατάστημα τροφίμων. Αργούσε να τοποθετήσει τα προϊόντα στα ράφια ή τα τοποθετούσε λάθος γιατί δεν μπορούσε να διαβάσει σωστά τις ετικέτες και άρα να τα ταξινομήσει σωστά. Επειδή φοβόταν ότι θα την ανακαλύψουν και θα χασει τη δουλειά της αποφάσισε να ξεπεράσει την ντροπή που ένιωθε και να κάνει κάτι για αυτό. Η δυσαναγνωσία της αντιμετωπίστηκε.

Πως είναι η ανάγνωση ως διαδικασία;

Με την ανάγνωση μετατρέπεται ο γραπτός λόγος σε προφορικό. Στην ουσία λοιπόν είναι μια αποκωδικοποίηση των συμβόλων/σημείων (γράμματα) που έχουμε αποτυπώσει στο χαρτί στα αντίστοιχα φωνήματα (ήχοι της γλώσσας). Έτσι για παράδειγμα όταν βλέπουμε το α γνωρίζουμε ότι αντιστοιχεί σε έναν συγκεκριμένο ήχο στην ελληνική γλώσσα και αυτόν θα αναπαράγουμε, όταν βλέπουμε τη λέξη μήλο μπορούμε να αναγνωρίσουμε τις μορφές των γραμμάτων, να τις συνθέσουμε και να προφέρουμε τη λέξη. Οι ήχοι της γλώσσας συνδυάζονται μεταξύ τους για να δώσουν λέξεις που αυτές σε μια λογική σειρά δίνουν προτάσεις οι οποίες συντάσσουν ένα κείμενο. Το κείμενο μεταφέρει πληροφορίες, ιδέες, σκέψεις, μηνύματα. Αποκαλύπτεται λοιπόν και η χρησιμότητα της ανάγνωσης που δεν είναι άλλη απο το να γίνουν κατανοητά στον αναγνώστη τα νοήματα που μεταφέρει ένα κείμενο.

Επομένως για να είναι η ανάγνωση αποτελεσματική χρειάζονται δυο προυποθέσεις: α) να γίνεται αναγνώριση της μορφής της λέξης ώστε να αναπαραχθεί προφορικά και β) να γίνεται κατανοητή η σημασία της ώστε να οδηγήσει στην κατανόηση της πρότασης και άρα του κειμένου.

Ως “καλός αναγνώστης” λοιπόν χαρακτηρίζεται ένα παιδί που σε ένα κείμενο, κατάλληλο για το αναπτυξιακό και γνωστικό στάδιο στο οποίο βρίσκεται, μπορεί να ανταπεξέλθει στο “τεχνικό κομμάτι” της ανάγνωσης δηλαδή:

  • να έχει καλή ροή στο λόγο του όσο διαβάζει

  • να αυτοδιορθώνεται σε περίπτωση λάθους αναπαραγωγής μιας λέξης

  • να ολοκληρώνει την ανάγνωση σε ένα ικανό χρόνο

  • να χρωματίζει τη φωνή του σύμφωνα με το ύφος του κειμένου

  • να τονίζει τις λέξεις σωστά

και παράλληλα να εμφανίζει τα ποιοτικά χαρακτηριστικά της ανάγνωσης:

  • να αναπαράγει τη κεντρική ιδέα του κειμένου που διαβάζει

  • να είναι σε θέση να ερμηνεύσει αυτά που διαβάζει ανακαλώντας τη προηγούμενη γνώση που έχει για το θέμα

  • να διαμορφώσει μια προσωπική άποψη για το κείμενο που διάβασε


Τι είναι η δυσαναγνωσία;

Όπως όλες οι ειδικές μαθησιακές δυσκολίες αναφέρεται σε παιδιά με φυσιολογική νοημοσύνη και κύριο χαρακτηριστικό είναι ότι η εκδήλωση αυτής της αδυναμίας αντιμετωπίζεται ως μη αναμενόμενο γεγονός. Αποτελεί κατηγορία των μαθησιακών δυσκολιών και εστιάζεται στη δυσκολία της αναγνωστικής ικανότητας αλλά και της προφορικής απόδοσης αυτών που έχουν διαβαστεί.


Τα σημάδια που μας οδηγούν στο συμπέρασμα ότι το παιδί μας έχει πρόβλημα στην ανάγνωση έιναι:

  • έντονο κόμπιασμα και παύσεις

  • επαναλαμβάνει γράμματα ή συλλαβές των λέξεων

  • διαβάζει λάθος τις λέξεις και δεν αυτοδιορθώνεται

  • χάνει τη σειρά του κειμένου

  • δυσκολεύεται στην ανάγνωση πολυσύλλαβων ή ασυνήθιστων λέξεων

  • παραλείπει, μεταθέτει, προσθέτει, γράμματα ή συλλαβές ή λέξεις πχ. τηγανηστό αντι για τηγανητό

  • δεν έχει κατανοήσει πλήρως τη λέξη ή πρόταση ή κείμενο μετά την ανάγνωση του

  • συλλαβίζει

  • δυσκολεύεται να διαβάσει ακόμα και λέξεις που έχει δει πολλές φορές

  • ο χρόνος ολοκλήρωσης της ανάγνωσης είναι μακρύς

  • δε χρωματίζει το λόγο του ανάλογα με το ύφος του κειμένου

  • ο λόγος του είναι επίπεδος χωρίς να εμφανίζονται τα σημεία στίξης κατα τη διάρκεια της ανάγνωσης

  • τονίζει λάθος τις λέξεις

  • αδυνατεί να αναπαράγει τη κεντρική ιδέα του κειμένου

  • αδυναμία να ερμηνεύσει αυτά που διάβασε σύμφωνα με αυτά που ήδη γνωρίζει για το θεμα

  • αδυναμία να διαμορφώσει άποψη για αυτό που διάβασε

Μπορεί να παρατηρηθούν και κάποια πρόσθετα ποιοτικά χαρακτηριστικά που συνοδεύουν παιδιά με μαθησιακά προβλήματα. Τέτοια είναι: η διάσπαση προσοχής, δυσκολίες στο να ξεκινήσει και να ολοκληρώσει μια εργασία, απροσεξία, αδεξιότητα, ξεχνάει έυκολα τα πράγματα του και τις υποχρεώσεις του.

Παράδειγμα ανάγνωσης παιδιού με δυσαναγνωσία.

Το παρακάτω κείμενο δώθηκε σε παιδί Γ' Δημοτικού, με φυσιολογική νοημοσύνη, για να αξιολογηθεί η αναγνωστική του επάρκεια.

Το κείμενο: Ο Δημήτρης τσάκωσε τον κλέφτη. Ήταν πολύ περήφανος γι αυτό. Δε σταμάτησε λεπτό, να διηγείται στα παιδιά το κατόρθωμα του. Κι εκείνα τον θαύμαζαν. Μπαίνοντας στην τάξη δοκίμασαν μια μεγάλη έκπληξη. Ο Δημήτρης, μπροστά στο δάσκαλο, ρώτησε: Ξέρετε, παιδιά ποιός ήταν ο κλέφτης; Όχι; Ακούστε και θα γελάσετε. Ήταν ένας κεραμιδόγατος. Τον έπιασα, όταν προσπαθούσε να αρπάξει ένα βρώμικο ψαροκόκαλο από κάποιο σκουπιδοτενεκέ. Έγινε τέτοια αναστάτωση στην τάξη που δεν περιγράφεται.

Απομαγνητοφώνηση: Ο Δημήτρης στακώνεται τον κλέφτη. Ήταν πολύ περήφανος γι αυτό. Δε σταμάτησε λε-λεπτό να διηήζεται τα παιδιά το κατό-κατόρθωμα του. Και εκείνα του τον θαύμαζαν. Μπαίνοντας στην τάξη δοκίμασαν μια μεγάλη έκληψη. Ο Δημήτρης προστά στο δάσκαλο, ρώτησε: Ξέρετε, παιδιά ποιός ήταν ο κλέφτης; Όχι; Ακούτε και θα δγελάσετε. Ήταν ένας εκεραμιδόδατος. Τον έπιασα όταν προεσπαθούσε να εσπράξει έναν βρώμικο ψαρο-ψαροκόκαλο απο κάποιο σκουπι-σκουπιζοτενεκέ. Έγινε ετέτοια αναστατώση στ-στην τάξη που δεν περιγράφεται.

Στις ερωτήσεις κατανόησης που ακολούθησαν μπόρεσε να απαντήσει επιτυχώς σε 3 απο τις 6.


Τα αίτια που την προκαλούν.

Η αιτιολογία της δυσαναγνωσίας δεν είναι σαφής όπως συμβαίνει και με την πλειοψηφία των ειδικών μαθησιακών δυσκολιών. Οι έρευνες καταλήγουν σε δυσλειτουργία ή σε ατελή αντιληπτική ικανότητα του εγκεφάλου στην αποκωδικοποίηση των λεκτικών ερεθισμάτων. Ως επιβαρυντικοί παράγοντες εμφανίζονται η κληρονομικότητα αλλά και το ακατάλληλο οικογενειακό ή/και σχολικό περιβάλλον.

Πως αντιμετωπίζεται η δυσαναγνωσία.

Είναι γεγονός λοιπόν ότι ένα έξυπνο και ικανό παιδί μπορεί να δυσκολεύεται να διαβάσει χωρίς λάθη έστω και ένα απλό και σύντομο κείμενο. Όταν υπάρχουν τέτοιες υποψίες θα πρέπει σύντομα να γίνει διάγνωση και η κατάλληλη παρέμβαση με ένα εξατομικευμένο ειδικό πρόγραμμα εκπαίδευσης που θα καταρτιστεί με γνώμονα τα ιδιαίτερα προβλήματα του παιδιού. Η έγκαιρη αντιμετώπιση τέτοιων δυσκολίων αποτελεί σημαντικό παράγοντα βελτίωσης της επίδοσης του παιδιού αλλά και της εικόνας που έχει για τον εαυτό του.


Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com
κιν. 6946169228

Πέμπτη, 9 Ιουνίου 2011

Παιδική κακοποίηση. Σωματική τιμωρία.



Σωματική κακοποίηση.
Ποιες πράξεις θεωρούνται σωματική κακοποίηση;
Ποιες οι επιπτώσεις;
"....τα κακοποιημένα παιδιά καταβάλλουν υπερβολική προσπάθεια για να είναι αρεστά με τη κρυφή ελπίδα να τα αποδεχτούν και να τα αγαπήσουν οι γονείς τους."
Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com
κιν. 6946169228

"Βάλε κάτι μέσα στη κάλτσα". Εξάσκηση στην διάταξη σε σειρά.


"Βάλε κάτι μέσα στη κάλτσα".
Ένα απλό παιχνίδι με στόχευση την εξάσκηση του παιδιού στη διάταξη στη σειρά. Το παιδί σιγά, σιγά προχωρώντας στα στάδια της ανάπτυξης του μπορεί να κατακτήσει διάφορες προμαθηματικές έννοιες. Εδώ θα εξασκηθεί να βάλει αντικείμενα στη σειρά σύμφωνα με κάποιο χαρακτηριστικό τους. Αυτό είναι τα βάρος. Εξελικτικά τέτοιες δραστηριότητες βοηθούν να περάσουμε στην αρίθμηση. Οι αριθμοί βρίσκονται σε σειρά γιατί κάποιος αριθμός είναι μεγαλύτερος απο κάποιον άλλον κτλ.

Υλικά: κάλτσες και όλα τα αντικείμενα διαφορετικού βάρους που μπαίνουν σε κάλτσες (τουβλάκια, αυτοκινητάκια, μικρά παιχνίδια, ρύζι, όσπρια, άμμος, πέτρες, μικρά αντικείμενα κα.)

Δραστηριότητα: Στο σπίτι είτε την ώρα που θέλετε να παίξετε μαζί είτε με αφορμή την ώρα που μαζεύετe τα ρούχα, τακτοποιείτε το δωμάτιο μπορείτε ευκολα με αντικείμενα που υπάρχουν γύρω σας να ζητήσετε απο το παιδί να βάλει τα αντικείμενα που θα του πείτε, σε κάθε κάλτσα, φτιάχνοντας γεμισμένες κάλτσες διαφορετικού μεγέθους! Αυτο μπορεί να γίνει τώρα εύκολα και στην παραλία με άμμο, πέτρες κτλ.
Έπειτα ζητάτε απο το παιδί να σηκώνει τις κάλτσες για να αντιλειφθεί ότι δεν έχουν το ίδιο βάρος. Στα μικρότερα παιδιά φτιάξτε 2-3 τέτοιες κάλτσες με ξεκάθαρη διαφορά στο βάρος τους, στα μεγαλύτερα παιδιά μπορείτε να βάλετε πιο πολλές. Στη συνέχεια απλά ζητάτε απο το παιδί να τις βάλει στη σειρά απο τη πιο ελαφριά στη πιο βαριά.

Λεξιλόγιο: βαρύ, βαρύτερο, ελαφρύ, ελαφρύτερο, ανάμεσα, πρώτο, επόμενο, τελευταίο και όλες τις λέξεις με αναφορά στο μέγεθος του βάρους.

Βοηθάει όλα τα παιδιά απο 3 χρονών και πάνω να ξεκαθαρίσουν την διάταξη και είναι οδηγία για τους γονείς με παιδιά με μαθησιακά προβλήματα, δυσαριθμησία και άλλες εκπαιδευτικές ανάγκες που χρειάζονται ενίσχυση.
Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com
κιν. 6946 169228

Τρίτη, 7 Ιουνίου 2011

Long-Term Outcome of the Ketogenic Diet for Intractable Childhood Epilepsy With Focal Malformation of Cortical Development

  1. Da Eun Jung, MDa,
  2. Hoon Chul Kang, MD, PhDb,
  3. Heung Dong Kim, MD, PhDa
+ Author Affiliations
  1. aDepartment of Pediatrics, Pediatric Epilepsy Clinic, Severance Children's Hospital, Brain Research Institute, Yonsei University College of Medicine, Seoul, Korea
  2. bDepartment of Pediatrics, Epilepsy Center, Inje University College of Medicine, Sanggye Paik Hospital, Seoul, Korea

Abstract

OBJECTIVE. We evaluated the efficacy and long-term outcome of the ketogenic diet in patients with intractable childhood epilepsy as a result of focal malformation of cortical development.
METHODS. A retrospective analysis evaluated seizure outcomes of 47 patients who had intractable epilepsy from (and) surgically remediable focal malformation of cortical development and were first treated with the classic ketogenic diet, involving the 4:1 lipid/nonlipid ratio. The long-term prognosis of 21 patients, who became seizure-free 3 months after the ketogenic diet, was followed up with that of 22 patients who eventually underwent epilepsy surgery.
RESULTS. Three months after diet initiation, 29 (61.7%) patients showed a reduction in seizure frequency of >50%, including 21 (44.7%) who became seizure-free. Of the 21 patients with complete seizure control at 3 months, 16 (76.2%) successfully completed the diet for 2 years without relapse, and 10 (47.6%) have remained seizure-free after cessation of the diet (mean follow-up for 3 years and 10 months), including 1 patient who remained seizure-free with additional medication after a relapse. Of the 22 patients who underwent epilepsy surgery, a seizure-free outcome was obtained for 13 (59.1%).
CONCLUSIONS. The ketogenic diet should be considered to be an additional option even in patients with focal malformation of cortical development, and long-term seizure-free outcome can be expected for patients who become seizure-free 3 months after the diet.

Δευτέρα, 6 Ιουνίου 2011

Ανεπάρκεια της Βιοτινιδάσης

Παθοφυσιολογία
Το ένζυμο βιοτινιδάση είναι απαραίτητο για την επανακύκλωση της ενδογενούς βιοτίνης. Η βιοτινιδάση αποκόπτει τη βιοτίνη που βρίσκεται συνδεδεμένη σε καρβοξυλάσες και με τον τρόπο αυτό επιτρέπει την επαναχρησιμοποίησή της κατά τη διάρκεια της φυσιολογικής αποδόμησής τους.
Η ανεπάρκεια βιοτινιδάσης είναι αυτοσωματική υπολειπόμενη διαταραχή που προκαλεί λειτουργική ανεπάρκεια βιοτίνης λόγω αδυναμίας ανακύκλωσης της ενδογενούς βιοτίνης που προέρχεται από το φυσιολογικό μεταβολισμό των καρβοξυλασών. Η βιοτίνη βρίσκεται συνδεδεμένη σε αποκαρβοξυλάσες μέσω μιας ε-αμινομάδας και δρα ως αποδέκτης καρβοξυ-ομάδων σε αντιδράσεις μεταφοράς αυτών των ομάδων.
Παιδιά με ανεπάρκεια βιοτινιδάσης εμφανίζουν καθυστέρηση ανάπτυξης, κρίσεις επιληψίας, αλωπεκία, αταξία, εξανθήματα δέρματος, απώλεια ακοής και οργανική οξυουρία.
Δίαιτες με υψηλή περιεκτικότητα βιοτίνης μπορεί να οδηγήσουν σε φυσιολογική κλινική εμφάνιση ακόμα και όταν τα επίπεδα της βιοτινιδάσης είναι χαμηλά. Επειδή πρόκειται για θεραπεύσιμη
διαταραχή αρκετές πολιτείες στην Αμερική έχουν συμπεριλάβει την ανάλυση αυτή στα προγράμματα διαλογής (screening) των νεογνών. Επί χαμηλής δραστικότητας βιοτινιδάσης η ανάλυση θα πρέπει να επαναληφθεί σε νέο δείγμα.


Η έλλειψη του ενζύμου της βιοτινιδάσης δεν επιτρέπει στον οργα­νισμό να παράγει επαρκείς ποσότητες βιοτίνης (βιταμίνη Β7), ουσία απαραίτητη για το μεταβολισμό των λιπιδίων, των υδατανθράκων και των πρωτεΐνών. Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 1 στα 30.000 νεογνά.
Η σοβαρή μορφή της νόσου (πλήρης ανεπάρκεια βιοτινιδάσης) εν­δέχεται να προκαλέσει επιληπτικές κρίσεις, διαταραχές της συμπερι­φοράς, έλλειψη προσανατολισμού, μαθησιακές δυσκολίες, διανο­ητική υστέρηση. Η ήπια μορφή (μερική ανεπάρκεια) ενδέχεται να προκαλέσει υποτονία, εξανθήματα και αλωπεκία, συμπτώματα τα οποία εντείνονται υπό συνθήκες στρες.

5-10 mg Βιοτίνης την ημέρα προλαμβάνουν:
Kώφωση
Τύφλωση
Σπασμούς
Αλωπεκία
Λήθαργο
Θάνατο


Cerebral Palsy Risk Factors

Infants at the highest risk for developing cerebral palsy exhibit one or more of these factors:
  • Premature (birth before 37 weeks of pregnancy)
  • Low birth weight (< 5 lb 7 1/2 oz)
  • Do not cry within 5 minutes of delivery
  • Sustained on a ventilator longer than 4 weeks
  • Brain hemorrhage
Other risk factors include the following:
  • Complications in pregnant mother (e.g., vaginal bleeding after 6th month, proteinuria, hyperthyroidism, high blood pressure, Rh incompatibility, mental retardation, seizures)
  • Breech birth (born feet or buttocks first)
  • Labor and delivery complications (vascular or respiratory problems; may indicate brain damage or abnormal brain development)
  • Multiple births (e.g., twins, triplets; CP may be due to prematurity or intrauterine growth retardation) 
  • Birth defects (e.g., malformation of spinal bones, hernia in groin area, abnormally small jawbone, microcephaly)
  • Newborn seizures
  • Low Apgar score—Infant heart rate, breathing, muscle tone, reflexes, and skin color are each scored as 0 (low), 1 (intermediate), or 2 (normal) after delivery. A total score of 7–10 at 5 minutes is considered normal; 4–6, intermediate; and 0–3, low. Scores that remain low 10–20 minutes after delivery indicate increased risk for CP.

Cerebral Palsy Signs & Symptoms


Symptoms of cerebral palsy can be as simple as having difficulty with fine motor tasks like writing or using scissors, or as profound as being unable to maintain balance or walk. Severely afflicted patients may have involuntary movements, such as uncontrollable hand motions and drooling. Others suffer from associated medical disorders, such as seizures and mental retardation.
Spastic CP is the most common type of cerebral palsy. It causes the muscles to be stiff and permanently contracted. Spastic cerebral palsy is often subclassified as one of five types that describe the affected limbs. The names of these types combine a Latin prefix describing the number of affected limbs (e.g., di- means two) with the term plegia or paresis, meaning paralyzed or weak:

  • Diplegia–either both arms or both legs
  • Hemiplegia–limbs on only one side of the body
  • Quadriplegia–all four limbs
  • Monoplegia–one limb (extremely rare)
  • Triplegia–three limbs (extremely rare)
Spastic diplegia affects the legs more than the arms. The legs often turn in and cross at the knees. This causes a scissors gait, in which the hips are flexed, the knees nearly touch, the feet are flexed, and the ankles turn out from the leg, causing toe-walking. Learning disabilities and seizures are less common than in spastic hemiplegia.
Persons with spastic hemiplegia (hemiparesis) also may experience hemiparetic tremors—uncontrollable shaking of the limbs on one side of the body. Severe hemiparetic tremors can seriously impair movement. The arm is generally affected more than the leg. Learning disabilities, vision problems, seizures, and dysfunction of the muscles of the mouth and tongue are classic symptoms.
Spastic quadriplegia involves all four limbs. There is dysfunction of the muscles of the mouth and tongue, seizures, medical complications, and increased risk for cognitive difficulties.
Athetoid (or dyskinetic) cerebral palsy is characterized by slow, uncontrolled, writhing movements of the hands, feet, arms, or legs (athetosis). Patients also may have abrupt, irregular, jerky movements (chorea), a combination (choreoathetosis), or slow rhythmic movements with muscle tone abnormalities and abnormal postures (dystonia).
The muscles of the face and tongue may be affected, causing grimacing and/or drooling. When the muscles that control speech are affected, the patient experiences dysarthria (abnormal pronunciation of speech). Hearing loss is commonly associated with this form of CP.
Ataxic cerebral palsy affects balance and depth perception. Persons with ataxic CP have poor coordination and walk unsteadily, usually placing their feet far apart. Many have trouble with quick or precise movements, like writing or buttoning a shirt. Some also have intention tremor, in which a voluntary movement, like reaching for an object, sets off trembling in the limb. The tremor becomes more intense as the person nears the target object.
Mixed CP involves two or more types of cerebral palsy. While any mix of types and subtypes can occur, the most common are athetodic-spastic-diplegic and athetoid-spastic-hemiplegic; the least common is athetoid-ataxic. It is possible to have a mix of all three (spastic-athetoid-ataxic).

Low Muscle Tone and hypotonia - diagnosis and treatment

What Is Hypotonia? An Overview.


Hypotonia is defined as a condition of abnormally low muscle tone far beyond what even the weakest of healthy people exhibit.

A lack of muscle tone and a lack of muscle strength are not the same thing.

A muscle can be as strong as a bodybuilder's and still have low tone.

In the medical sense, muscle tone refers to the ability of the muscle to respond to a stretch.

If you surprise a healthy person by stretching out one of their limbs, the appropriate muscle will automatically contract to prevent injury. This is because the motor nerve control acts subconsciously to keep us from harming ourselves.

By contrast, a hypotonic's motor nerve control is weak at best, so they don't fully contract the muscle before relaxing. They are also incapable of maintaining a contracted muscle for any length of time, so the muscles can never realize their full potential.

Hypotonia is not a disease in and of itself, but rather an indicator of a variety of disorders.

These disorders affect either motor nerve control or the muscles themselves.

Hypotonia only affects muscles, it does not affect intellect or mental capacity in any way.

While diagnosing hypotonia is usually reasonably simple, finding out the cause can be both difficult and time consuming.

The long term effects of hypotonia vary wildly depending on both cause and severity.

The most common form of hypotonia treatment is ongoing physical rehabilitation to help the patient compensate for the weakness.

Because of the nature of muscle strength, early intervention is the most successful at dealing with hypotonia and allowing the person to have a decent quality of life.

Hypotonia in more detail


While hypotonia used to be diagnosed as benign congenital hypotonia, that term is now outdated in the medical community after many of the congential causes were discovered and classified as disorders in their own right.

Hypotonia is now seen as a symptom, not a disease unto itself.




Causes of hypotonia


There are a large number of causes for hypotonia.

Some causes of hypotonia are genetic in nature while others are caused by infections, autoimmune disorders, metabolic disorders, and neurological injury.

Each of these causes has other symptoms associated with it, so differential diagnosis is usually how the underlying cause of hypotonia is discovered.

Hypotonia is most often diagnosed in infants and children, though there are a small number of disorders such as hypothyroidism and some bacterial infections that can cause hypotonia to start during adulthood.



Symptoms of Hypotonia


No matter the cause, hypotonia exhibits a number of common symptoms.

Hypotonia often shows in children and infants as floppy, limp limbs along with extremely flexible and movable joints.

Because of the large number of muscles and ligaments controlling the mouth and jaw, people with hypotonia often have speech difficulties along with drooling.

Reflexes are poor because of lack of muscle tone and brain/muscle communication.

Poor attention spans, lack of motivation, frequent support leaning and rounded shoulder posture are also common signs and symptoms of hypotonia, as is chronic shallow breathing due to problems with diaphragm stimulation.

Other hypotonia symptoms such as constipation depend on the age of the person, what muscles are affected and how severe the condition is.

In children the first symptoms of hypotonia are referred to as "floppy infant syndrome".



Floppy Infant Syndrome


The baby feels like a rag doll, as though they're about to slip out of one's hands.

They can't control their head movements at all, they can often extend their ligaments past normal lengths although they can't maintain a flexed ligament and they often have problems feeding as their mouth muscles don't develop well.

Their caregivers must be careful to pick them up correctly, as a hypotonic child picked up under the arms will slip right out of an adult's hands.

In contrast to a healthy infant, hypotonic babies will usually make no visible attempt whatsoever to hold their bodies level if held horizontally.



Hypotonia's effect on Development


As hypotonic children get older, they reach physical developmental milestones later than their peers, especially in the realms of speech and motor control.

The two categories of motor control development are gross motor control and fine motor control, both of which are usually affected. Gross motor control skills include large movements such as picking up the head, rolling over, and sitting up. Fine motor control skills refer to the ability to grasp an item, transfer an item from one hand to another, follow an object with the eyes, and self-feeding.



Cure and Treatment for Hypotonia


Most of the causes of hypotonia currently have no known cure.

Every case of hypotonia is unique due to interaction with and other symptoms caused by the underlying problem.

Occasionally, muscle tone improves over time with appropriate physical therapy.

In addition, even if the muscle tone itself does not improve the person can learn how to cope with and overcome his or her symptoms.

However, some forms of hypotonia linked to progressive degenerative diseases can be fatal, which is why proper diagnosis of the underlying cause is important no matter how difficult it might be.

In the case of degenerative hypotonia caused by cerebellar dysfunction or motor neuron diseases, physical aid and therapy might even be limited to mechanical breathing and feeding assistance along with manual stimulation of muscles and joints to prevent atrophy as much as possible and isolation measures to try and prevent opportunistic infections such as tuberculosis or pneumonia.

Threatment for hypotonia normally involves massive amounts of stimulation in order to improve muscle function and control as much as possible.

Of course, it also involves exercise of the muscles in question, but more important is giving the person a deep conscious awareness of how their muscles work.

When successful, this conscious knowledge serves as a substitute for the reflexive control they are incapable of.

Of course, a practiced and knowledgeable therapist is necessary in order to prevent injury during therapy sessions and to give the hypotonic tools to use in everyday life.

Early intervention and treatment for hypotonia is so important because while this awareness is conscious instead of reflexive, it must be very deeply ingrained in order to provide as many benefits as possible.

The vast majority of children with hypotonia can be helped through physical and occupational therapy along with early sensory stimulation exercises.

In case studies of adults with very mild hypotonic disabilities, researchers found that 78% of them had severe difficulty and delay in regard to childhood development milestones, which means that a child's condition during the toddler years is not predictive of his or her possible quality of life as an adult.

By getting the right treatment, support and education at the right time, hypotonia can largely be overcome.


Research and main write by Loni L. Ice, quality control, editing and additional writing by D. S. Urquhart.

Πέμπτη, 2 Ιουνίου 2011

Τυπική "αφαίρεση" (petit mal).



Αφαίρεση (petit mal): σύντομη, απότομη και αυτοπεριοριζόμενη απώλεια
συνείδησης, εμφανίζεται σε ηλικίες 3-5 ετών μέχρι την εφηβεία.
Είναι μια απο τις πολλές μορφές που μπορεί να εμφανιστεί η επιληψία.
Σε πολλά παιδιά υπάρχει μεγάλη καθυστέρηση στην διάγνωση της.
Αποτελεί παράγοντα που συχνά οδηγεί σε μαθησιακές δυσκολίες και το παιδί στη σχολική του ζωή χρειάζεται πρόγραμμα υποστήριξης.
Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com
κιν. ραντεβού: 6946 169228

Το “φανταστικό” και το “πραγματικό” μας παιδί.



Ποια στάδια παιρνούν οι γονείς μπροστά σε μια διάγνωση ιδαιτερότητας του παιδιού τους;


Οι προσδοκίες που γεννά ο ερχομός ενός παιδιού για τους γονείς αλλά και για το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον αποτελούν κυρίαρχες κινήτηριες δυνάμεις. Οι γονείς στο διάστημα της εγκυμοσύνης σχεδιάζουν τη ζωή τους μαζί του και προσπαθούν να ετοιμαστούν για την νέα αλλαγή. Ετοιμάζονται για μια πλούσια οικογενειακή και κοινωνική ζωή. Η ανατροπή όμως είναι πάντα απρόβλεπτη και ζητά απο τους γονείς να διαχειριστούν μια εικόνα για τη ζωή τους που ποτέ δεν περίμεναν.


Σε ένα μετεκπαιδευτικό σεμινάριο που συμμετείχαμε ειδικοί και θεραπευτές απο όλη την Ελλάδα πήραμε μέρος σε μια πολύ ενδιαφέρουσα βιωματική άσκηση. Ζήτησαν απο τους παρευρισκόμενους να γράψουμε σε ένα χαρτί τα χαρακτηριστικά που θα θέλαμε να έχει το παιδί μας. Όσοι απο τους συμμετέχοντες είχαν ήδη παιδί και ήταν γονείς ,τους ζητήθηκε να “ξεχάσουν” τα δικά τους παιδιά και να γυρίσουν πίσω στο χρόνο για να θυμηθούν την εικόνα του παιδιού που επιθυμούσαν. Στη συνέχεια διαβάσαμε όλοι αυτά που είχαμε σημειώσει. Ήταν κατεβατά απο υπέροχα χαρακτηριστικά και προτερήματα: έξυπνο, όμορφο, με προσωπικότητα, αθλητής, καλός μαθητής, δίκαιο, ήρωας, τίμιο, γλυκό, τρυφερό, ανεξάρτητο. Πουθενά, σε κανένα σημείωμα δεν γράφτηκε: δυσλεξία, μαθησιακές δυσκολίες, εγκεφαλική παράλυση, αυτισμός, επιληψία, νοητική καθυστέρηση, σύνδρομο Down. Αυτό ήταν το “φανταστικό” μας παιδί.


Η δοκιμασία συνεχίστηκε. Μεταφερόμαστε στο χρόνο και το παιδί μας τελικά έρχεται στη ζωή. Μας ανακοινώνουν όμως παράλληλα ότι αντιμετωπίζει και κάποιο πρόβλημα. Τότε μας ζητήθηκε να αναγνωρίσουμε και να σημειώσουμε τα συναισθήματα που μας προκάλεσε αυτή η ανακοίνωση. Γράφτηκαν για άλλη μια φορά κατεβατά απο λέξεις που δήλωναν συναισθήματα όπως: λύπη, φόβος, απελπισία, αδικία, γιατί σε μένα, άρνηση, δυστυχία, κλειστοφοβία, πίεση, άγχος. Αυτό θα ήταν το “πραγματικό” μας παιδί.


Όταν σε έναν γονιό ανακοινώνεται ότι το παιδί του έχει διαγνωστεί με κάποια “μειονεξία” αυτό που ζητάμε στη ουσία είναι να “σκοτώσει” το φανταστικό του παιδί για να αποδεχτεί το πραγματικό του παιδί. Είναι μια επίπονη και δύσκολη διεργασία και χρειάζεται χρόνο για να ολοκληρωθεί. Είναι ένας ολόκληρος κύκλος συναισθημάτων, απραξίας και άρνησης για να καταλήξει σε αποδοχή και ενεργοποίηση.


Τα στάδια που περνα ένα γονιός στο άκουσμα μιας τέτοιας διάγνωσης είναι:


  • Στάδιο του “σοκ”: ο γονιός αιφνιδιάζεται, δεν πιστεύει συνήθως τη πρώτη διάγνωση, του προκαλείται μεγάλη δυσπιστία και άρνηση.

  • Στάδιο συναισθηματικής φόρτισης: τον κατακλύζουν συναισθήματα όπως είναι η λύπη, ο φόβος, η απελπισία και κυρίως ο πανικός για το μέλλον και την έκβαση της κατάστασης. Η θλίψη και το άγχος είναι τα κυριάρχα χαρακτηριστικά.

  • Στάδιο ρεαλιστικής αντιμετώπισης: εδώ ο γονιός αποδέχεται την κατάσταση και επιθυμεί να ενημερωθεί για να δει ποιες εναλακτικές λύσεις υπάρχουν για την περίπτωση του παιδιού του. Χρειάζεται έγκυρες πληροφορίες για την σωστή αντιμετώπιση του προβλήματος.

  • Στάδιο ενεργοποίησης: σε αυτό το στάδιο ο γονιός ενεργοποιείται για να ζητήσει βοήθεια και παίρνει πρωτοβουλία για να προγραμματίσει τις επόμενες κινήσεις και το μέλλον.


Τα στάδια αυτά δεν είναι απόλυτα καθορισμένα στα όρια τους. Κάποιοι γονείς βρίσκονται κάπου ανάμεσα και τους είναι δύσκολο να ξεπεράσουν το ένα για να περάσουν στο επόμενο. Πολλές φορές αποδεικνύεται ότι η μετάβαση στα στάδια δεν είναι σταθερή και η συναισθηματική κατάσταση είναι ρευστή. Θα έρθουν αντιμέτωποι με το πρόβλημα σε διάφορες στιγμές στη ζωή του παιδιού τους, όπως είναι: η εισαγωγή στην εγγράμματη παιδεία, η κοινωνική ενσωμάτωση, η επαγγελματική αποκατάσταση, η οικονομική ανεξαρτησία. Σε αυτές τις περιόδους θα χρειαστεί να πάρουν εκ νέου αποφάσεις και να ταραχτεί η οικογενειακή ισορροπία.


Ένας παράγοντας που μπορεί να οδηγήσει τις οικογένειες αυτές σε καθυστέρηση και άρνηση της αντιμετώπισης του προβλήματος είναι το συναίσθημα της ντροπής και της απαξίωσης. Η σύγκριση του δικού τους παιδιού με τα άλλα παιδιά είτε στο οικογενειακό περιβάλλον είτε στο ευρύτερο κοινωνικό είναι μια διαδικασία συστυχώς αναπόφευκτη. Είναι όμως επικίνδυνη και ανασταλτική για τη ψυχική υγεία των γονιών και του ίδιου του παιδιού. Η ντροπή οδηγεί σε εγκλωβισμό και καθήλωση σε έναν μικρόκοσμο που δεν βοηθάει κανένα μέλος της οικογένειας να εξελιχθεί. Η κάθε οικογένεια είναι ξεχωριστή. Για αυτό είναι απαραίτητο να υπάρχει στήριξη και να αναζητήσουν βοήθεια, αναγνωρίζοντας το πρόβλημα και αναζητώντας λύσεις.


Οι ειδικοί μπορούν να παίξουν καταλυτικό ρόλο στην αλλαγή της στάσης που έχουν οι γονείς απέναντι στο πρόβλημα. Αυτοί γνωρίζουν και μπορούν να διακρίνουν την ψυχολογική κατάσταση των γονιών και σύμφωνα με αυτή να κατευθύνουν ανάλογα. Η άρτια ενημέρωση, η προσφορά εναλλακτικών λύσεων για το πρόβλημα και η συμβουλευτική καθοδήγηση αποτελούν σημαντικά εφόδια. Η σχέση εμπιστοσύνης ανάμεσα στον ειδικό και τον γονέα θα βοηθήσει να δομηθεί και να πραγματοποιηθεί το σωστό πρόγραμμα δράσης για την αντιμετώπιση της κατάστασης.


"There is nothing more thrilling in this world I think, than having a child that is yours, and yet is mysteriously a stranger." ~ Agatha Christie


Άσπα Μητρακάκη
Ειδική Παιδαγωγός - Κοινωνική Ανθρωπολόγος
ειδικευμένη στην αντιμετώπιση μαθησιακών δυσκολίων/δυσλεξίας
email: amitrakaki@gmail.com
Πηγές για τα στάδια: ημερίδα: «Η Μέριμνα για τα άτομα με ειδικές ανάγκες», πραγματοποιήθηκε στο Νομαρχιακό Μέγαρο Αιτωλοακαρνανίας, στο Μεσολόγγι στις 24 Μαΐου 2008, Βασίλειος Κ. Σταμάτης

Τετάρτη, 1 Ιουνίου 2011

Οι ημέρες των ΓΙΑΤΙ;;;

Σήμερα είναι πάλι μία από εκείνες τις ημέρες των "γιατί;"...Βρεφικοί σπασμοί,γιατί; Όλες οι εξετάσεις αρνητικές,οι μαγνητικές φυσιολογικές. Γιατί να τη βλέπω να παιδεύεται έτσι; Γίνεται 11 μηνών σε 4 ημέρες και δεν κάνει τίποτα απ'ό,τι θα έπρεπε να κάνει ένα μωρό στην ηλικία της. Οι βρεφικοί σπασμοί έφυγαν μαζί με την υψαρρυθμία αλλά εμφανίστηκαν οι εστιακές επιληπτικές κρίσεις. Γιατί; Γιατί; Γιατί;
Σε λίγες μέρες είναι η βάφτισή της...Πόσο διαφορετική θα ήταν η ζωή μας αν δεν υπήρχε αυτός ο εφιάλτης "Βρεφικοί Σπασμοί"... Τη βλέπω πόσο ήρεμη κοιμάται τώρα και αναρωτιέμαι γιατί να μη μπορεί να είναι έτσι ήρεμη πάντα; Γιατί πρέπει σε λίγο να ταράξω αυτή την ηρεμία της για να της δώσω το φάρμακό της;Γιατί να πρέπει να παίρνει τόσα φάρμακα και να κάνει τόσες εξετάσεις; Θέλω να φωνάξω, να κλάψω, να βρίσω αλλά συγκρατούμαι μόνο για εκείνη. Τα πάντα πλέον κάνω μόνο για εκείνη, τη μία και μοναδική μου που δεν την αλλάζω με τίποτα στον κόσμο, εγώ πλέον δεν έχω ζωή, ζω μόνο για εκείνη για να μπορέσω να κάνω τη ζωή της όσο πιο εύκολη γίνεται.